El párkinson no afecta únicamente a quien recibe el diagnóstico. También transforma, muchas veces de forma silenciosa, la vida de quienes acompañan el proceso desde dentro del hogar y de la pareja. Cambian las rutinas, la comunicación, la intimidad, las prioridades y, en ocasiones, incluso la identidad de la relación.
En esta entrevista hablamos con Fely, una mujer que comparte, desde la experiencia más íntima y real, cómo ha vivido la evolución de la enfermedad en su matrimonio. Sin idealizaciones ni dramatismos innecesarios, aborda temas de los que se habla poco: el trastorno del comportamiento, la hipersexualidad asociada a algunos tratamientos, el desgaste emocional de quien cuida, la sensación de dejar de ser prioridad y la dificultad de seguir siendo pareja cuando el párkinson ocupa cada vez más espacio.
Un testimonio complejo, valiente y profundamente humano que pone sobre la mesa una realidad que muchas personas viven en silencio.
Entrevista
1.Cuando miras atrás, ¿en qué momento notaste que la relación empezaba a cambiar tras el diagnóstico?
A los 4 años tras el diagnóstico cuando empezaba a adaptarme a los cambios físicos, y cuando yo pensaba que era lo peor que nos podía pasar ,como arrastrar los pies, no poder utilizar bien su brazo izquierdo o una pequeña vibración en sus piernas, apareció el trastorno del control de impulsos.
2.¿Qué aspectos del día a día fueron los primeros en transformarse dentro de la pareja?
Lo primero que empezó a transformarnos como pareja fue la falta de comunicación y la disfunción sexual. Mi marido se encerraba en si mismo,no me contaba como se sentía ni si su día había sido dificil o las dificultades con las que se encontraba.
3. ¿Te has sentido mas cuidadora que pareja?
Aunque mi marido aún, y ojalá que sea por mucho tiempo, es totalmente autónomo, si que me he sentido cualquier cosa menos su pareja. A veces su descontrol por cualquier tarea me llevaba al vacío completo, intento estar siempre presente en sus citas médicas , cuando le implantaron el neuroestimulador ahí estaba yo para darle la mano ,tuvo que someterse a una prueba médica en granada y yo conduzco y le llevo , me gusta que tenga una dieta equilibrada con lo que hacemos nuestros menús semanales... en mi bolso siempre llevo el agua para que pueda tomarse sus pastillas y frutos secos o alguna chuche por si le da hambre. Intento hacerlo todo lo mejor que puedo aunque Carlos a veces no lo vea.
4.¿Qué estrategias o acuerdos os han ayudado (si es que los hay) a mantener un equilibrio entre cuidar y seguir siendo pareja?
En mi caso no hay estrategias, pero si tenemos mucha ayuda psicológica, terapia de parejas que nos enseña a reconectar y a superar el día a día. Yo aún trabajo y tampoco tengo todo el tiempo libre (gracias a Dios). Vamos al cine , salimos a comer a algún restaurante, vamos a la piscina juntos... los días buenos"que también los hay" jugamos a algún juego de mesa y reímos juntos.
5.¿Qué síntomas del párkinson de tu pareja te resultan más difíciles de gestionar en la convivencia diaria, y por qué?
Sin ninguna duda el síntoma que pone en jaque mi matrimonio es "El trastorno del control de impulsos" y la hiperxesualidad.
Lo más duro es sentirse abandonada por tú pareja, sentir la Ley del hielo, sentir que sólo eres importante cuando eres necesaria; citas médicas, organizar tareas cotidianas o porque hoy toca tener sexo. Sentir que no eres prioridad para la persona que amas, a la que apoyas o con la que sufres cada síntoma nuevo (aunque estés enferma ese día) es lo más difícil que me ha tocado y que me toca lidiar en el día a día. Cuando te das cuenta que da igual que ese día estrenes una ropa nueva, vengas de la peluquería o estés en pijama te hace sentir el cojín del sofá por qué en ese momento el va a cantar o a tocar la guitarra o necesita escribir un capítulo de su libro.
6.¿Cómo ha cambiado la comunicación entre vosotros desde el diagnóstico?
Nuestra comunicación va decreciendo con el tiempo. Cuando nosotros tenemos nuestra terapia de pareja , nuestra sicóloga nos da claves de como tenemos que hacer para reforzar la pareja, y en los primeros días funciona pero no se alarga en el tiempo a las pocas semanas ya volvemos a las rutinas y a olvidar la prioridad.
7.En ese proceso, ¿has sentido que dejabas de ser una prioridad? ¿Cómo se gestiona emocionalmente algo así sin romper la relación?
A los 4 años desde el diagnóstico empiezo a notar que yo ya no soy la prioridad de mi marido, que está sufriendo un trastorno del control de impulsos que cada día lo aleja más de mi y lo mas importante es la ayuda sicológica.
8.Se habla poco del impacto del párkinson en la persona que acompaña, ¿qué es lo que más te ha sorprendido de tu propia reacción o evolución?
El impacto de Parkinson en mí ha sido demoledora. Ya no soy aquella persona amorosa, simpática , aquella persona que hacía chiste de todo; en muchas ocasiones me he sentido sin fuerzas de seguir para adelante, sin fuerzas de seguir luchando , he pensado muchas veces en la separación, a pesar de ser el amor de mi vida, es la persona que más me ha hecho llorar por su cambio al paso del parkinson. Me sorprende mi paciencia , mi empatía, mi lucha incansable y que a pesar de todo lo sigo eligiendo cada día a pesar de saber que el Parkinson es una enfermedad degenerativa y que nunca mañana será mejor que hoy.
Carlos es mi segundo marido, con el que no tengo hijos. Yo soy trabajadora en Sanidad y tengo plaza fija con lo que económicamente no necesito a nadie... sólo compartimos el piso en el que vivimos , explico esto para que se entienda que no tengo ninguna obligación y aún así lucho por recuperar a mi marido el que era antes del Parkinson, romántico, detallista, cariñoso...
9.En algunos momentos la enfermedad puede hacer que la atención se centre mucho en quien la padece, ¿cómo has vivido tú ese desequilibrio dentro de la relación?
A veces si he necesitado que alguien me dé una palmadita en la espalda y me diga venga que tú puedes, eres muy valiente sin embargo es verdad que la familia ,los amigos en común, siempre preguntan por él y por los síntomas visibles... son pocas las personas que saben la verdad de mi sufrimiento y lo difícil que es vivir con una persona que tiene un trastorno del control de impulsos. Es una mochila bastante pesada en algunas ocasiones. Mi trabajo es sin ninguna duda el que me ayuda a equilibrar ésta ola de sentimientos ,de idas y venidas.
10. Si pudieras hablar con alguien que acaba de empezar este proceso como pareja, ¿qué le dirías desde tu experiencia real, sin idealizarla?
Nosotros tardamos como 3 o 4 años en buscar ayuda. En buscar una asociación, sicólogo.....
Pensábamos que no necesitábamos nada más que podríamos solos. Carlos empezó el gym y buscamos el mejor neurologo. Lo único que sabia del Parkinson es que temblaría...
A alguien que empieza ahora yo le aconsejaría que busque una asociación, terapias, que es una enfermedad muy complicada con muchísima medicación y muchos efectos secundarios.
Aunque el Parkinson llegó a nuestra vidas queriendo arrasar todo como un tsunami , nuestro AMOR, COMPROMISO y el valor que le damos a nuestra FAMILIA nos hace seguir luchando una y otra vez para mantenernos a flote.
El Parkinson es muy heavy ;como es capaz de transformar a la persona que lo padece , y aunque yo se el camino que quiero seguir soy humana y también a veces dudo y tiraría la toalla pero luego me encuentro con mi yo luchadora y busco y seguiré buscando la ayuda necesaria para seguir unida al AMOR de mi VIDA.
Queremos agradecer profundamente a Fely su sinceridad, su valentía y la enorme generosidad de compartir una experiencia tan íntima y compleja. Hablar de la convivencia, del desgaste emocional y de las dificultades reales que puede traer el párkinson dentro de una pareja no es fácil, y precisamente por eso testimonios como el suyo son tan importantes.
Gracias por poner palabras a una realidad que muchas personas viven en silencio y por ayudar a visibilizar también el impacto de la enfermedad en quienes acompañan cada día.