Sobre tí
¿Cómo te llamas y de dónde eres?
Mi verdadero nombre es María Dolores Nacci Borrelli, pero todos me llaman Dolly y por ese nombre respondo 😜. Nací en Caracas-Venezuela, de padres italianos, soy de signo virgo y mi bandera es la lealtad.
¿A qué te dedicas o te dedicabas antes de la jubilación?
Trabajé los últimos 27 años en una empresa Multinacional Francesa, llamada Veolia Water Technologies, donde me desarrollé en el área de ventas , Veolia trabaja con sistemas de tratamiento de agua, para la industria petrolera, petroquímica, alimentos y bebidas, farmacéuticas y laboratorio clínico, en 2014 me asignaron manejar Colombia y salí de Vzla, rumbo a Colombia, aperturamos el mercado Colombiano y de allí atendía , Panamá, Trinidad y Tobago, Ecuador , Perú y Vzla. Me dedicaba al servicio post venta y venta de equipos de laboratorio clínico para química sanguínea. Allí estuve hasta finales del 2022. Mi familia ya estaba en España y no podía seguir lejos de ellos, viajar cada dos y tres meses, se me hacía muy pesado y duro despedirme de mi familia. , por lo que renuncié, y a pesar de que Veolia tiene presencia en más de 69 países, no fue fácil Un traslado a España., comencé de nuevo .., me independice , emprendí con un bar restaurante y , me diagnosticaron con el Okupa, Como bien lo describe mi compañera de tránsito Tata ( mi querida Mary Carmen)
¿Cómo te describirías en pocas palabras?
Me gusta Bailar , reír y gozar, amo la vida, disfruto de mis buenos amigos, de mi familia, soy la mayor de 4 hermanas, soy muy comprometida con las personas que están a mi lado, me gusta dar sin recibir nada a cambio, me gusta ayudar al resto y soy muy buena escucha., solidaria y empática, odio la mentira y la estupidez. Practico el altruismo a diario, es lo mejor que me describe.
¿Cuáles son tus principales aficiones o pasiones?
Me encanta ir la playa , tomar sol, y si no hay sol también me gusta escuchar el ruido de las olas , caminar y ver a la gente pasar , escuchar música, bailar hasta que me duelan los pies, disfrutar de una buena comida, un buen gym tonic, me encanta el chocolate, ayudar a los demás, amo la luna , los atardeceres y los amaneceres. Amo la sencillez .
¿Qué es lo que más disfrutas hacer en tu tiempo libre?
Ver una buena película, hablar con mis amigos y mis familiares que no están aquí. Cocinar en familia.
Sobre tu diagnóstico
¿Cuándo te diagnosticaron párkinson?
Me diagnosticaron el 27 de octubre del 2023
¿Qué síntomas te llevaron a consultar con un especialista?
Lo primero que noté fue el dolor en el hombro derecho, no podía firmar, escribía y luego se iba achicando la letra, braceaba poco del lado derecho , y arrastraba el pie. Para ese momento vivía en Colombia y me mandaron unas rehabilitaciones de miembros superiores, ese fue un pseudo diagnóstico, y que la lentitud de la mano era por el túnel carpiano. Como yo iba y venía, con frecuencia a España a ver a mis hijas y familia, a finales del 22 comencé a hacerme pruebas diagnósticas con un seguro privado aquí en España. Hasta que finalmente vino el bombazo
¿Cómo recuerdas el momento del diagnóstico?
Era una tarde cualquiera , la cual ya estaba esperando , porque me iban a leer los resultados del pet scan , Los cuales busqué en Dr. Google y entré a la consulta de la Dra. sueiro , en el
Hospital San Rafael, la Dra. Muy agradable, recuerdo que me llamaba por mi nombre de pila, y me dijo: Dolly , lo que sospechábamos …; PARKINSON…., me entró un escalofrío en el cuerpo, sentí miedo , mucho miedo y, en lo primero que pensé fue en mis hijas , y me dije y ahora qué hacemos Dolly.;
Fue como un balde de agua helada, me quedé en shock , sin embargo me esperaba algo peor; porque mi Padre había fallecido en el año 2012 de ELA.., realmente después de reaccionar, respiré y agradecí a Dios. Y me dije a mí misma , tú puedes con esto y me planté de frente. Creo que ha sido uno de los peores días de mi vida, tenía un mal presentimiento, sabía que algo tenía. Fue devastador.
¿Qué fue lo más difícil de afrontar al principio?
Manejar la incertidumbre, Empecé a investigar y comencé a manejar los síntomas con la medicación tradicional y la medicina alternativa, además dentro de todo lo que busqué , conseguí a una parte mi columna vertebral, la fundación Degen y todo lo que me ha brindado, sobre todo las personas que transitan este camino agarrando mi mano y sosteniéndome.
¿Qué te hubiera gustado saber entonces que sabes ahora?
Rápidamente me di cuenta que no estaba sola., que hay un batallón de gente dándonos contención día a día. Me encantaría que la Comunidad Degén llegue sin buscar a personas con este diagnóstico. Que todas las personas con Parkinson puedan optar a una Comunidad como a la que èrtenezco, y que sea el Medico que te diagnostique que te lo sugiera.
“Me hubiera gustado saber que no iba a perder quién era, aunque mi cuerpo cambiara. Que aprender a pedir ayuda no es rendirse. Que las personas que de verdad me quieren no se alejan por verme vulnerable. Que disfrutar un día bueno vale mucho más de lo que uno imagina cuando está sano. Y que el tiempo con quienes amo termina siendo mucho más importante que cualquier plan que dejé pendiente.”
Tu día a día
¿Cómo ha cambiado tu vida desde el diagnóstico?
Ha cambiado de maneras que nunca imaginé. Al principio sentí miedo, incertidumbre y la sensación de que el tiempo se había dividido en un “antes” y un “después”. Poco a poco comprendí que no solo cambió mi cuerpo; también cambió mi forma de mirar la vida.
Aprendí a valorar los días buenos, a celebrar las pequeñas victorias y a dejar de posponer las cosas que realmente importan. Descubrí que pedir ayuda no es una señal de debilidad, sino de confianza. También entendí quiénes permanecen a mi lado cuando las circunstancias son difíciles.
Hoy me preocupan menos las cosas que antes parecían urgentes y doy mucho más valor a una conversación sincera, un abrazo, una risa o un momento de tranquilidad. No diría que el diagnóstico fue un regalo, porque nadie lo elegiría, pero sí ha sido un maestro que me ha enseñado a vivir con más conciencia, gratitud y autenticidad.
Sigo teniendo días difíciles, pero también sé que la vida no dejó de tener sentido; simplemente aprendí a encontrarlo de una manera diferente.
¿Qué cosas te ayudan a sentirte mejor física o emocionalmente?
Me ayudan el cariño de mi familia y mis amigos, una conversación tranquila y sentirme escuchada sin juicio; caminar y hacer ejercicios , respirar aire fresco, escuchar música que me dé paz y reír con alguien querido.
Descansar bien y mantener pequeñas rutinas me da sostén. He aprendido a aceptar los días difíciles y a ser amable conmigo misma.El amor, la compañía y la esperanza no curan la enfermedad, pero sí alivian el peso y hacen el camino más llevadero.
¿Hay alguna actividad que consideres especialmente importante para tu bienestar?
Para mí, lo más importante es no dejar de vivir. Moverme, hacer ejercicio, mantener mi mente activa , llevar an mis hijas a donde me pidan, rodearme de las personas que amo me recuerdan cada día que el párkinson forma parte de mi vida, pero no define quién soy. Cada pequeño momento de bienestar es una victoria que vale la pena celebrar.
¿Qué retos encuentras en tu día a día?
Cada día trae un reto diferente. Hay momentos en los que moverme se hace más lento o hacer tareas sencillas me lleva más tiempo y más esfuerzo. También es un desafío aceptar que mi cuerpo no siempre responde de la misma manera y aprender a tener paciencia conmigo misma. Aun así, intento adaptarme, seguir activa y no dejar que el okupa decida por completo cómo quiero vivir mi vida. Me gusta marcar mi paso y si, lo tengo encima a toda hora y bailamos juntos a mi ritmo.
¿Qué has aprendido de esta experiencia?
He aprendido que no puedo controlar todo lo que me sucede, pero sí la actitud con la que decido vivir cada día. También aprendí que la vulnerabilidad no me hace más débil; me hace más humano. Y, sobre todo, entendí que las personas, el tiempo y los momentos compartidos valen mucho más que cualquier preocupación que antes parecía importante.
Mirando hacia adelante
¿Qué consejo darías a una persona recién diagnosticada?
Le diría que se dé tiempo para asimilar el diagnóstico y que no permita que el miedo le robe el presente. El párkinson cambia muchas cosas, pero no acaba con tus sueños ni con tu capacidad de disfrutar la vida. Infórmate, rodéate de buenos profesionales y de personas que te apoyen, mantente activo y no tengas miedo de pedir ayuda cuando la necesites. Un día a la vez. Hay mucho por vivir, por aprender y por agradecer.
¿Qué te gustaría que la sociedad entendiera mejor sobre el párkinson?
Me gustaría que la sociedad entendiera que el párkinson es mucho más que un temblor. Es una enfermedad que afecta de muchas maneras, algunas invisibles para los demás, y cada persona la vive de forma diferente. También me gustaría que comprendieran que, aunque convivimos con muchos retos, seguimos teniendo proyectos, capacidades, sueños y ganas de disfrutar la vida. Lo que más necesitamos no es lástima, sino comprensión, paciencia, respeto y oportunidades para seguir participando plenamente en la sociedad.
¿Qué significa para ti formar parte de la Comunidad Degén?
Formar parte de la Comunidad Degén ha sido un regalo en un momento de mi vida en el que más lo necesitaba. Es sentir que ya no tengo que enfrentar este camino en silencio ni explicar lo que solo quien lo vive puede comprender.
Aquí he encontrado personas que me sostienen con una palabra, una sonrisa o un simple “yo también”. He descubierto que, aunque compartimos un diagnóstico, no estamos definidos por él. Nos unen la fuerza, la esperanza y las ganas de seguir viviendo con sentido.
Para mí, esta comunidad es un recordatorio de que, incluso cuando la enfermedad avanza, el cariño, la empatía y el apoyo mutuo tienen el poder de aliviar el peso del camino. Me hace sentir acompañado, comprendido y, sobre todo, me recuerda que nunca camino solo.
Para terminar
Un libro, película o canción que te haya acompañado en algún momento importante.
Libro:El caballero de la armadura oxidada
Película: Up , serie : el baile de las luciérnagas
Canción: Guerrera - Valeria Castro
Confieso - Kany Garcia
Algo que pocas personas sepan sobre ti.
Soy extremadamente sensible y sentimental
Completa esta frase: **"A pesar del párkinson, sigo..."
A pesar del párkinson, sigo eligiendo vivir con ilusión. Hay días en los que el cuerpo pesa y el alma se cansa, pero aun así me aferro a la vida con una ternura inmensa, con la certeza de que cada amanecer trae una nueva oportunidad para sentir, amar y agradecer. Sigo soñando, aprendiendo, riendo y abrazando cada instante como un regalo. No permito que nada apague mi esencia ni me diga quién soy, porque soy mucho más que un diagnóstico: soy historia, soy amor, soy lucha, soy esperanza. Y aunque el camino a veces duela, dentro de mí siempre encuentra espacio la luz.
dollyborrellin@gmail.com