Esta semana, en torno al Día Mundial del Parkinson, queremos detenernos en algo que muchas veces queda fuera del foco: lo que no se ve, pero se vive cada día.
El párkinson afecta aproximadamente a más de 160.000 personas en España y a millones en todo el mundo. Sin embargo, sigue siendo una enfermedad rodeada de ideas simplificadas. La más extendida: que es “solo” temblor.
La realidad es otra. El párkinson es una enfermedad compleja, con síntomas motores y no motores, y estos últimos —los llamados síntomas invisibles— pueden ser incluso más limitantes.
Hablamos de una fatiga persistente, que no desaparece con el descanso y que condiciona desde levantarse por la mañana hasta mantener una conversación. De ansiedad o depresión, que en muchos casos aparecen incluso antes del diagnóstico. De una apatía que no es falta de interés, sino dificultad real para iniciar acciones.
También están el dolor, muchas veces infradiagnosticado, los trastornos del sueño que fragmentan el descanso o los problemas digestivos que afectan al bienestar diario. A esto se suman dificultades cognitivas, como la lentitud para procesar información o la dificultad para organizar tareas.
Y luego están esos síntomas que sí se ven… pero no siempre se entienden:
• La hipomimia (o “máscara facial”), que puede hacer que una persona parezca distante o inexpresiva, cuando en realidad siente lo mismo que siempre.
• La congelación de la marcha, ese momento en el que los pies no responden y avanzar se convierte en un reto inesperado.
• La bradicinesia, la lentitud en los movimientos, que hace que todo requiera más tiempo y energía.
• Las alteraciones en la voz, que dificultan hacerse oír o mantener una conversación fluida.
El problema no es solo convivir con estos síntomas. Es que, al no ser evidentes o no encajar en lo que los demás esperan ver, muchas veces generan incomprensión.
Se interpretan como desinterés, desgana o falta de actitud.
Se confunden con “un mal día”.
Se minimizan.
Y eso obliga, en muchas ocasiones, a tener que explicar constantemente lo que pasa. A justificar cómo uno se siente. A poner palabras a algo que no siempre es fácil de describir.
Hay días en los que explicar el párkinson cuesta más que vivirlo.
Días en los que lo invisible pesa más que lo visible.
Por eso, queremos empezar esta semana escuchando.
Porque entender el párkinson también pasa por escuchar a quienes lo viven.
¿Qué es lo que más cuesta explicar del párkinson en tu caso?
¿Qué te gustaría que los demás entendieran mejor?
Hemos abierto un post para crear un hilo en el que queremos que nos contéis cuáles son esos síntomas invisibles del párkinson y qué dificultades, frustraciones o incomprensiones os generan en el día a día.
Pincha aquí para acceder al post.
Durante los próximos días hablaremos de deporte, música, arte y distintas formas de visibilizar la enfermedad. Pero hoy empezamos por lo esencial: dar espacio a lo que no siempre se ve, pero siempre está.