Montse, cuéntanos un poco sobre ti. ¿Cómo te describirías?
Soy más fuerte de lo que parezco.
Antes de tener la incapacidad total trabajaba como administrativa en un despacho de arquitectos. Me encanta la playa, estar con mi perro Bruc, cocinar, pasear, hacer ejercicio y meditar. También viajar, especialmente a Grecia y a las islas Cícladas.
Soy un poco —o un mucho— hedonista. Disfruto comiendo, viajando, aunque hace un tiempo que no lo hago, y pasando tiempo con mis amigas y mi familia.
Te diagnosticaron párkinson en julio de 2019. ¿Qué te llevó a consultar?
Una tendinitis y una depresión.
La tendinitis hizo que me viera una traumatóloga que creo que ya sospechaba que podía haber algo más. Al mismo tiempo, mi madre enfermó y aquello me afectó muchísimo. Pensaba que mi estado emocional tenía que ver con esa situación, pero cuando ella mejoró, yo seguí igual.
¿Cómo recuerdas el momento en que recibiste el diagnóstico?
Como si un elefante me pisoteara. Sentí dolor, mucho dolor.
Y enseguida aparecieron muchas preguntas: “¿Y ahora qué hago? ¿Cómo lo digo?” Mi pareja y yo esperamos hasta sentirnos preparados y fuertes para poder comunicárselo a la familia.
Si pudieras volver a aquel momento, ¿te habría gustado saber todo lo que sabes ahora?
Sí y no.
Los primeros tres o cuatro años fueron una especie de luna de miel y quizá me habría agobiado demasiado pensando en el futuro si hubiese sabido todo lo que sé ahora.
Pero, por otra parte, tener más información también me habría permitido anticiparme a algunas cosas.
¿Cómo fue cambiando tu vida con el paso de los años?
Al principio no cambió demasiado. Seguían el trabajo, la familia, los amigos… Hasta que, pasados unos años, tuve que coger la baja y entonces sí cambió todo.
Llegaron la rigidez, el dolor y la frustración. Después llegó también la aceptación.
Para mí, la actitud es clave, porque si no puedes hundirte. He entendido que, si quiero ver feliz a la gente que quiero, primero tengo que intentar estar bien yo.
¿Qué te ayuda a estar bien física y emocionalmente?
Intento vivir el aquí y el ahora y no pensar demasiado más allá. Acepto mis limitaciones y sigo teniendo sueños por cumplir, y eso me ayuda muchísimo.
Después de todo lo vivido, estoy orgullosa de mí.
El ejercicio también es fundamental. Practico yoga, pilates, spinning, yoga nidra y meditación. De hecho, medito todas las noches
Has vivido un año especialmente intenso. ¿Cuáles han sido tus grandes retos?
¡Muchos!
Mi reto ha sido operarme de estimulación cerebral profunda, tener un perro, vender mi piso y mudarme de alquiler mientras me construyen una casa. Todo en el mismo año.
Cada mañana es un día nuevo. Será mejor o peor, pero hay que intentar vivirlo lo mejor posible.
¿Cómo estás después de la operación de estimulación cerebral profunda?
Me han operado recientemente y todavía tienen que ir ajustando el dispositivo, pero estoy mejorando mucho.
Ha sido uno de los grandes retos que he afrontado y ahora estoy en ese proceso de adaptación y ajustes.
¿Qué has aprendido de todo este camino?
Una frase que para mí tiene mucho sentido es: “El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional”.
También he aprendido que puedo hacer casi todo, aunque ahora necesite hacerlo más despacio.
Y hay algo que intento tener muy presente: esto no soy yo. El párkinson forma parte de mi vida, pero no me define por completo.
¿Qué le dirías a alguien que acaba de recibir el diagnóstico?
Le hablaría de aceptación. Le diría que intente no preguntarse tanto “¿por qué?”, sino “¿para qué?”.
¿Qué te gustaría que la sociedad entendiera mejor sobre el párkinson?
Que el párkinson puede tener muchísimos síntomas y que no es una enfermedad que afecte únicamente a las personas mayores.
Hay mucho más detrás de lo que la gente suele asociar con la enfermedad.
¿Qué significa para ti formar parte de la Comunidad Degén?
Me alegro muchísimo de haberos encontrado. Pienso que hacéis un gran trabajo.
Estoy muy contenta y, sobre todo, me siento acompañada.
Y ahora tienes otro gran proyecto entre manos: tu nueva casa.
Sí. Vendí mi casa, ahora estoy de alquiler en otra ciudad y me estoy haciendo una casa pequeña, pero con su piscina.
Poder decorarla a mi gusto y pensar en cómo será me hace muchísima ilusión. Sé que todo el proceso será estresante, pero es un proyecto que me apetece mucho.
Para conocerte un poquito más: ¿una película que haya significado algo especial para ti?
Amor y otras drogas. Cuenta la historia de un visitador médico que comienza a replantearse sus prioridades cuando se enamora de una joven que convive con un párkinson de inicio temprano.
Y terminamos pidiéndote que completes nuestra frase: “A pesar del párkinson, sigo…”
A pesar del párkinson, sigo amando la vida.
montse4gp@gmail.com