Nuevos grupos de apoyo en la Comunidad Degén: muchas formas de encontrarnos, compartir y participar
10/09/2026
La Comunidad Degén abre las inscripciones para una amplia programación de grupos de apoyo que irán comenzando progresivamente durante los próximos meses. Hay espacios para compartir cómo vivimos el párkinson, grupos dedicados a situaciones y emociones concretas y propuestas para encontrarnos a través de la fotografía, el bordado, la escritura, el arte, la música o, simplemente, las ganas de pasar un buen rato juntos.
Septiembre llega a la Comunidad Degén con nuevos grupos, nuevas temáticas y muchas oportunidades para participar.
Ya están abiertas las inscripciones para numerosos grupos de apoyo que irán poniéndose en marcha de forma progresiva durante los próximos meses, con nuevos comienzos programados hasta diciembre
Y hay mucho donde elegir.
Porque cuando hablamos de grupos de apoyo no hablamos de un único formato. Las necesidades cambian de una persona a otra y también pueden cambiar dependiendo del momento que estemos atravesando.
Quizá necesitemos encontrar a otras personas con las que hablar de lo que nos preocupa. O compartir una situación muy concreta, como cuidar a alguien con párkinson, afrontar una operación de estimulación cerebral profunda o vivir la maternidad con la enfermedad.
Pero quizá lo que nos apetezca sea algo completamente diferente: aprender a bordar, salir a hacer fotografías, escribir, pintar, crear música con inteligencia artificial o conocer gente con la que pasar un buen rato.
Todo eso tiene cabida en la nueva programación de grupos de la Comunidad Degén.
Grupos diferentes y también distintas formas de participar
La variedad no está únicamente en los temas. Tampoco todos los grupos tienen la misma duración ni funcionan de la misma manera.
Algunos son grupos de continuidad, concebidos como espacios de encuentro que se mantienen en el tiempo y en los que los participantes pueden ir construyendo vínculos y compartiendo experiencias.
Otros nacen alrededor de una temática determinada y tienen un principio y un final. Entre las nuevas propuestas se encuentran los grupos temáticos de cuatro semanas, que permiten dedicar varios encuentros consecutivos a una cuestión concreta.
También existen propuestas creativas con recorridos propios. Capturar Miradas. Fotografía con Parkinson, por ejemplo, está planteado en 10 sesiones, mientras que Ritmo y creatividad. Música con inteligencia artificial se desarrollará a lo largo de cinco sesiones prácticas.
De esta forma, cada persona puede buscar no solo el tema que más le interese, sino también el tipo de participación que mejor encaje con ella en ese momento.
Cuatro semanas para hablar de aquello que importa
Una de las principales novedades son los grupos organizados en bloques de cuatro semanas.
Las diferentes propuestas irán comenzando progresivamente durante los próximos meses y permitirán abordar cuestiones muy concretas relacionadas con la experiencia de convivir con el párkinson.
Hay grupos para hablar de los primeros momentos tras el diagnóstico, los días difíciles, la soledad, la autoestima, la vergüenza y la mirada de los demás, la dificultad para pedir ayuda, la adaptación a los cambios cotidianos, las relaciones familiares, el miedo al futuro o los vínculos sociales.
Entre ellos encontramos Lo que me hubiera gustado escuchar al principio, Días buenos, días difíciles, La soledad que no siempre se ve, Autoestima y forma de hablarme, Vergüenza, mirada social y exposición, Pedir ayuda sin sentirme una carga, Cambios en la vida cotidiana y adaptación, Comunicación con la familia y el entorno, Soy más que mi Parkinson, Miedo al futuro e incertidumbre o Energía, descanso y límites.
También hay propuestas específicas para cuidadores, con cuestiones como cuidar sin desaparecer, gestionar la culpa y establecer límites o mejorar la comunicación con la persona cuidada.
Son grupos reducidos, planteados para que durante cuatro encuentros sea posible detenerse en una cuestión, compartir experiencias y escuchar cómo la viven otras personas.
También continúan los grupos de encuentro y apoyo entre iguales
Junto a estas nuevas propuestas continúan los espacios de encuentro en los que compartir la experiencia de convivir con el párkinson.
En la Comunidad encontramos grupos como Vivir con Parkinson, Caminamos Juntos, Las voces con Parkinson, Con Voz Propia, Atrévete a conocerte con Parkinson, Red de Vida Parkinson, Valientes, Acompañando el camino con Parkinson, AQUÍ Y AHORA: Viviendo el día a día o No elegí tener Parkinson, pero sí elijo cómo vivir con él.
También existen grupos que parten de circunstancias compartidas. Ser mamá con párkinson y no morir en el intento aborda las particularidades de la maternidad cuando se convive con la enfermedad; Cuidando a quien cuida y Cuidando en el Parkinson ponen el foco en las personas cuidadoras; y Red Latina Parkinson crea un espacio de encuentro para miembros de la comunidad latinoamericana.
La estimulación cerebral profunda (DBS) cuenta además con espacios específicos para compartir la experiencia antes y después de la intervención.
¿Y si hoy no quiero hablar de párkinson?
También puede ocurrir algo mucho más sencillo: convivir todos los días con la enfermedad y no tener ninguna gana de hablar de ella.
De esa idea parte Aquí nos divertimos.
Su propuesta lo dice claramente:
«En este espacio no venimos a hablar de Parkinson; aquí compartimos el diagnóstico… y, sobre todo, las ganas de pasarlo bien».
Conocer gente nueva, conversar, reír y disfrutar de un rato en compañía son el centro de estos encuentros.
O, como dice la presentación del propio grupo, un espacio donde «el cuerpo pueda temblar, sí… pero de risa».
Cuando el punto de encuentro es crear
Fotografía, bordado, pintura, escritura o música pueden parecer, a primera vista, propuestas muy diferentes de un grupo de apoyo tradicional.
Y lo son.
Pero mantienen algo esencial: la posibilidad de encontrarse con otras personas, compartir una actividad y formar parte de un grupo.
En Iniciación al Bordado, Cristina Robles acompaña a los participantes desde las primeras puntadas en pequeños proyectos de bordado y punto de cruz. No es necesario haber cogido nunca una aguja. Se comparten trucos, materiales e inspiración en un ambiente tranquilo y sin prisas.
Como explica Cristina: «Lo importante es disfrutar, compartir y regalarte un rato para ti».
Capturar Miradas. Fotografía con Parkinson utiliza la fotografía como vía de expresión, disfrute y estimulación. A lo largo de diez sesiones se proponen actividades accesibles para realizar desde casa y pequeños paseos, siempre respetando el ritmo de cada participante.
No importa la cámara, el teléfono ni los conocimientos previos. La propuesta consiste, ante todo, en aprender a mirar.
La pintura ofrece otra forma de expresión. Ante un lienzo o un papel pueden aparecer emociones que no siempre encontramos la manera de explicar con palabras.
Una participante lo expresa así: «Pintar me permite crear, aprender, ser curiosa».
De juntar palabras a crear nuestras propias canciones
La escritura tiene también su espacio con Anímate a escribir: ¿Literatura o terapia?, una propuesta que parte de preguntas muy sencillas: ¿podemos escribir un cuento, una poesía o un relato si nunca lo hemos hecho? ¿Es realmente tan difícil?
La respuesta del grupo es todavía más sencilla:
«Las palabras ya están escritas. Solo falta juntarlas».
No se trata de convertirse en escritor, sino de experimentar con las palabras y descubrir qué podemos contar con ellas.
Y las nuevas tecnologías abren otra posibilidad con Ritmo y creatividad. Música con inteligencia artificial.
A lo largo de cinco sesiones, los participantes podrán experimentar con herramientas de inteligencia artificial para transformar recuerdos, emociones, ideas y vivencias en canciones.
No hace falta saber solfeo ni tocar ningún instrumento. Solo tener ganas de probar algo nuevo y compartir la experiencia.
Arte y párkinson: ¿qué dice la investigación?
La presencia de actividades artísticas dentro de la Comunidad tiene además un contexto científico interesante.
En 2024, Priti Gros, Blanca T. M. Spee, Bastiaan R. Bloem y Lorraine V. Kalia publicaron en Journal of Parkinson’s Disease la revisión If Art Were a Drug: Implications for Parkinson’s Disease, en la que analizaron la investigación existente sobre intervenciones basadas en música, danza, teatro, artes visuales y escritura creativa en personas con párkinson.
Los trabajos revisados muestran resultados prometedores en diferentes aspectos motores y no motores y en ámbitos relacionados con el bienestar, la expresión y la participación, aunque los propios autores advierten de importantes limitaciones en la evidencia disponible: muchos estudios cuentan con muestras pequeñas, existe una gran heterogeneidad entre las intervenciones y todavía no se conoce cuál sería la frecuencia, intensidad o duración óptima.
La reflexión que plantea el propio título resulta especialmente interesante: si el arte fuera un medicamento, antes de incorporarlo a la práctica clínica querríamos conocer con rigor su eficacia, seguridad y la forma adecuada de administrarlo.
Por eso, estas actividades de la Comunidad no se plantean como tratamientos ni sustituyen la atención sanitaria. Su valor está también en algo mucho más cotidiano: crear, aprender, mantener la curiosidad, expresarse, disfrutar y hacerlo junto a otras personas.
Encuentra tu grupo
No todas las personas buscan lo mismo cuando entran en un grupo.
Algunas necesitan hablar. Otras necesitan escuchar. Algunas quieren compartir una preocupación muy concreta durante unas semanas y otras prefieren formar parte de un grupo que tenga continuidad.
Y también hay quien quiere coger una aguja, hacer una fotografía, escribir unas líneas, pintar, crear una canción o pasar una hora riéndose.
Por eso merece la pena consultar periódicamente los grupos disponibles: habrá nuevas incorporaciones y comienzos programados hasta diciembre.
Los grupos de apoyo de la Comunidad Degén no tienen todos la misma forma, el mismo objetivo ni la misma duración.
Lo que los conecta es algo más amplio: crear espacios donde encontrarnos, compartir experiencias e intereses, aprender unos de otros y seguir construyendo comunidad.
Porque convivir con el párkinson es algo que tienen en común quienes forman parte de estos grupos.
Pero el párkinson no tiene por qué ser siempre aquello que los reúna.
Recuerda: para participar en los grupos de apoyo es necesario estar registrado en la Comunidad Degén. Si todavía no formas parte de ella, regístrate gratuitamente y descubre todos los grupos, actividades y recursos disponibles.