Paqui Ruiz: “El Parkinson en las mujeres sigue siendo un gran desconocido”

Con motivo del Día Internacional de la Mujer (8 de marzo), conversamos con Paqui Ruiz, embajadora de la Fundación Degén, sobre un tema que ha marcado su camino desde el momento de su diagnóstico: la necesidad de comprender la Enfermedad de Parkinson desde una perspectiva de género.

A partir de su propia experiencia y del contacto con muchas otras mujeres, Paqui reflexiona sobre los vacíos que aún existen en la investigación, la falta de atención a aspectos como la menstruación o la menopausia en neurología y el peso social que muchas mujeres siguen asumiendo incluso después del diagnóstico. Una conversación directa y necesaria que nos invita a escuchar más a las pacientes y a seguir impulsando una investigación más justa y precisa.

 

Sobre el origen

-Paqui, ¿cuándo empezó tu interés por profundizar en el Parkinson desde la perspectiva de mujer?

Desde el momento en que el neurólogo me dijo tienes párkinson. En ese breve tiempo pensé "este hombre está fatal, soy mujer y aún soy joven".

 

-¿Hubo algún momento personal que te hiciera pensar que esta mirada era necesaria?

El mismo día que llegué a casa, después de estar doce días ingresada, busqué en internet "mujer y párkinson. La respuesta fue "mujer cuidadora de un señor con párkinson". Entonces busqué "woman and Parkinson's disease" y la respuesta me sorprendió.Encontré hasta activistas con párkinson, estudios e investigaciones,..." La primera mujer que me sirvió de referencia fue Kathleen Kiddo. Una mujer joven con un espíritu y actitud increíble.

 

Lo que has aprendido

-Después de hablar con tantas mujeres, ¿qué diferencias crees que siguen pasando desapercibidas en consulta?

Que no se presta atención al historial clínico, tanto en hombres como en mujeres. Además de cierta condescendencia con la mujer. Mujer, trabaja, casada y con hijos, diagnóstico estrés, depresión, anemia férrica, estado premenopausico, anomalías pie no calificables...

 

-Muchas veces mencionas que apenas se habla de menstruación o menopausia en neurología. ¿Por qué crees que sigue siendo un tema invisible?

La verdad es que desconozco si es por tabú o porque no se ha tenido tenido en cuenta que la mujer es diferente al hombre. No sólo en el párkinson, hablo de cualquier enfermedad. Recuerdo dos hechos: un investigador nos dijo " la ciencia y la medicina le debe siglos de investigación a la mujer" el segundo, le pregunté a un neurólogo si le preguntaba a sus pacientes si cuando tenían la menstruación sus síntomas se veían afectados. La respuesta fue "no"

 

-¿Notas que las mujeres vivimos el Parkinson con un peso añadido a nivel social o familiar?

Si mucho, porque seguimos ejerciendo, principalmente, el rol de mujeres cuidadoras. Y si las circunstancias te llevan a quedarte en casa no dejas de ser esposa, madre, hija o hermana. No creo a quienes piensan que nos jubilan para que cuidemos de nuestros hijos. Nos jubilan porque, al igual que nuestros compañeros, tenemos una enfermedad neurogenetiva, incapacitante, incurable, crónica y hasta ahora ahora Con cientos de investigaciones en curso.

 

Investigación y reivindicación

-¿Por qué es tan importante que la investigación incorpore perspectiva de género? 

Porque los resultados obtenidos serían completamente distintos en hombres y en mujeres. Los resultados pueden variar drásticamente, pero la importancia de la perspectiva de género en la investigación va incluso más allá de "encontrar diferencias". Se trata de precisión científica, seguridad y equidad.  Históricamente, el cuerpo masculino  ha sido el estándar en la ciencia, lo que ha generado un sesgo que afecta la calidad de los resultados para el resto de la población

 

-Si pudieras pedirle algo concreto a los profesionales sanitarios, ¿qué sería?

Escucha lo que te estoy contando, la persona que se sienta frente a tí te habla de cómo percibe la enfermedad, sus síntomas. No estamos en la pantalla del ordenador.

 

8 de marzo

-¿Qué le dirías hoy a una mujer que acaba de recibir el diagnóstico?

Que si siente ganas de llorar o gritar que lo haga hasta que se vacíe de ese miedo a la enfermedad. Que cambie el rol y viva porque el mañana es hoy. 

 

-¿Y qué te dirías a ti misma al inicio del camino?

Si pudieses regresar como en la película de Michael J. Fox, Regreso al futuro me diría : aprende a respirar, a no sentir tanto miedo al diagnóstico y no te preocupes por los que se bajaron del tren, cumplieron su función y otros nuevos se subirán. Amate, aprende cosas nuevas y no dejes de decir te quiero y gracias.

 

Gracias Paqui

Desde la Comunidad Degén queremos agradecer profundamente a Paqui Ruiz su generosidad al compartir su experiencia, sus reflexiones y su incansable trabajo por visibilizar la realidad de las mujeres con Enfermedad de Parkinson. Os invitamos a leer su cómic sobre Mujer y Párkinson  publicado en nuestra sección de Arte con parkinson.

Su voz nos recuerda la importancia de escuchar, investigar y comprender la enfermedad desde todas las perspectivas, para avanzar hacia una atención más justa y humana. Gracias, Paqui, por tu compromiso, tu valentía y por seguir abriendo camino para muchas otras mujeres.