Patricia Téllez Lombana: del diagnóstico a la cruzada por la visibilidad del Parkinson

Hablar con Patricia Téllez Lombana es descubrir que el Parkinson no es sinónimo de límite, sino de propósito. Abogada y notaria con más de 20 años de trayectoria, esposa, madre y mujer de fe, recibió su diagnóstico a los 53 años en el mejor momento de su carrera. Lejos de rendirse, transformó ese impacto en una causa: visibilizar la enfermedad, romper estigmas y acompañar a quienes la padecen. Hoy es embajadora del Parkinson en Colombia y recorre el país con una gira nacional bajo el lema “No me condenes, no me aísles de la sociedad, no me excluyas”, llevando un mensaje de dignidad y esperanza. A través de proyectos como Vive con Parkinson y la asociación Manamano, Patricia ha convertido su experiencia personal en una misión de servicio. En esta entrevista, comparte cómo la empatía y la resiliencia la han llevado a transformar un diagnóstico en una voz colectiva de lucha y esperanza.

 

ENTREVISTA

Patricia, muchas gracias por compartir tu historia con la Comunidad Degén. Para comenzar, ¿quién es Patricia Téllez Lombana? Cuéntanos un poco sobre ti.

Muchas gracias a ustedes. Soy una mujer alegre, positiva y creyente, esposa y mamá de 56 años, que lleva más de 20 años trabajando como abogada y notaria. Desde hace tres años también soy paciente de Parkinson, algo que me cambió la vida pero no mi esencia. Me defino como una abanderada de la visibilidad del Parkinson: una persona que tiembla con dignidad y que convirtió una situación difícil en una misión de servicio a los demás. En resumen, soy alguien que no se rinde, que vive con fe y propósito cada día, y que cree profundamente en el valor de cada ser humano más allá de cualquier condición.

 

Fuiste diagnosticada con Parkinson hace algunos años. ¿Cómo recuerdas ese momento y qué pasó por tu mente al recibir la noticia?

Recibir el diagnóstico fue impactante y doloroso. Tenía 53 años, estaba en el mejor momento de mi carrera, y de un instante a otro sentí que el piso se movía bajo mis pies. Al principio tuve mucho miedo: miedo a lo desconocido, a cómo cambiaría mi vida y la de mi familia. Pasé por momentos de negación, de preguntarme “¿por qué a mí?”. Pero luego, con la ayuda de mi fe y el amor de los míos, decidí que el Parkinson no me detiene. Entendí que la vida sigue y que esta enfermedad sería un compañero de viaje, no el fin del camino. Acepté mis temblores y también mis miedos, y poco a poco los convertí en fuerza. Fue un proceso de llorar, orar y finalmente abrazar la realidad con valentía. Hoy recuerdo ese momento como el inicio de una nueva etapa: dura, sí, pero también llena de aprendizaje y de una fortaleza interior que no sabía que tenía.

 

¿Qué cambios tuviste que hacer en tu vida cotidiana y en tu carrera profesional como abogada y notaria tras el diagnóstico?

Tuve que replantear muchas cosas, sobre todo aprender a escuchar a mi cuerpo. En lo cotidiano, incorporé rutinas de ejercicio, terapias físicas y técnicas de relajación para manejar la rigidez y la ansiedad. Por ejemplo, descubrí que la natación y el baile me ayudan muchísimo a sentirme más libre y ligera cuando el cuerpo se pone rígido. En el ámbito profesional, al ser notaria de Bogotá, aprendí a organizar mi tiempo con más sabiduría: hacer pausas activas durante la jornada, delegar en mi equipo cuando era necesario y usar herramientas tecnológicas que facilitan el trabajo cuando mis manos están temblorosas. Al principio temía que mi condición afectara mi desempeño, pero ocurrió lo contrario: mis colegas y clientes pronto comprendieron y me apoyaron, y yo misma desarrollé una empatía mayor en el trato con las personas. Sigo ejerciendo mi profesión con pasión, demostrando que una enfermedad neurodegenerativa no me impide servir con excelencia. Si algo cambió, fue mi perspectiva: ahora trabajo con más conciencia, sin dar nada por sentado y mostrando que no dejamos de ser capaces ni valiosos por tener Parkinson.

 

Eres una mujer de fe y has mencionado que tienes “una fe que abraza la ciencia”. ¿Cómo te ha ayudado tu fe en este camino y de qué manera conviven para ti la espiritualidad con los tratamientos médicos?

Mi fe ha sido mi ancla y mi impulso. Soy una mujer creyente, católica, y desde el momento del diagnóstico me encomendé a Dios buscando fuerzas para enfrentar lo que viniera. Para mí fe que abraza la ciencia significa que mi confianza en Dios va de la mano con mi confianza en los médicos y la medicina. Rezo con la misma convicción con la que tomo mi medicación cada día. No veo contradicción entre orar y seguir las indicaciones de mi neurólogo; al contrario, siento que Dios actúa también a través de la ciencia, de los avances médicos y de cada profesional de la salud que me ayuda. Mi espiritualidad me da paz en los momentos de ansiedad y me recuerda que esta prueba tiene un propósito. He estudiado teología y comunicación digital para fortalecer mi voz pública desde la fe, y he comprendido que mi misión es servir. Mi fe me enseña a no rendirme, a tener esperanza cuando los síntomas se intensifican, y a ver en cada pequeña mejoría una bendición. Al mismo tiempo, abrazar la ciencia me ha permitido valorar la importancia de un diagnóstico temprano, de las terapias integrales y de estar abierta a nuevos tratamientos. En resumen, la oración me da esperanza y la ciencia me da las herramientas: ambas van de la mano en mi vida diaria.

 

En tus redes sociales sueles usar frases como “temblar con dignidad” y “el Parkinson no me detiene”. ¿Qué significan para ti esas expresiones y cómo reflejan tu actitud frente a la enfermedad?

Esas frases resumen mi filosofía de vida con Parkinson. “Temblar con dignidad” para mí significa no avergonzarme de mis síntomas. Significa que aunque mi mano o mi cuerpo tiemblen, camino con la frente en alto, porque sé que mi valor como persona no depende de tener un pulso firme. Hubo un momento en que me daba pena que la gente notara mi temblor, pero entendí que cada temblor es una medalla de guerra: es la evidencia de que sigo aquí, luchando día a día. Tiemblo, sí, pero con dignidad, con la certeza de que sigo siendo yo y de que merezco respeto. Por otro lado, “el Parkinson no me detiene” es casi mi grito de batalla. Quiere decir que, a pesar de las limitaciones y los días difíciles, no permito que la enfermedad defina mis metas ni mis sueños. Por ejemplo, después del diagnóstico me atreví a hacer cosas que nunca pensé: volví a pintar, aprendí un poco de piano e incluso corrí mi primera carrera atlética por la visibilidad del Parkinson, donde subí al pódium de ganadoras. ¡Quién lo iba a decir! Con eso demuestro que el Parkinson puede intentar frenarme, pero no lo consigue. Sigo adelante, trabajando, bailando, corriendo, soñando. Estas frases son mi manera de recordarme a mí misma y decirle al mundo que, aunque tiemblo, no me detengo.

 

También te has destacado por tu labor como activista y embajadora de las personas con Parkinson. Háblanos de Vive con Parkinson y Manamano, y ¿qué te impulsó a dedicarte a esta misión de servicio?

Vive con Parkinson nació como mi blog personal y espacio en redes sociales para compartir mi día a día con la enfermedad, derribar mitos y ofrecer esperanza. Empezó casi como un desahogo y se ha convertido en una comunidad hermosa de pacientes, cuidadores y amigos que se apoyan mutuamente. Por su parte, Manamano (de “mano a mano”) es una asociación y proyecto social que llevo en el corazón. Junto a otros compañeros, lanzamos Manamano el pasado 11 de abril, Día Mundial del Parkinson, con el fin de tender la mano a las personas con Parkinson y sus familias. Lo que me impulsó a crearla fue ver la soledad y la desinformación que muchos pacientes enfrentan. Manamano busca acompañar sin invadir, escuchar sin juzgar y caminar junto al paciente y su entorno con cercanía y profesionalismo. Como creyente, siento que es una vocación: Dios puso en mi camino esta misión de servicio. Integro en este proyecto todo lo que soy: mi vocación jurídica, mi fe y mi experiencia personal como paciente. La dignidad del ser humano, la esperanza que brota de la fe y la fuerza del amor propio son nuestros tres pilares en Manamano. A través de talleres, charlas y campañas, queremos sensibilizar al público, derribar los falsos mitos, y sobre todo crear una red de apoyo. Mi esposo, mi familia y amigos se han sumado, y juntos estamos diciendo a la sociedad: “No nos condenen, no nos aíslen, no nos excluyan”. En lugar de lástima o discriminación, pedimos comprensión y empatía. Esta labor me ha dado un sentido de propósito inmenso: cada vez que un paciente o un familiar me dice “gracias, necesitaba escuchar esto”, sé que todo el esfuerzo vale la pena.

 

Como paciente, profesional y creyente, has unido tres facetas muy distintas. ¿Qué lecciones te ha dejado vivir integralmente estas experiencias en tu vida?

La mayor lección ha sido que las dificultades pueden ser transformadoras. Unir mis tres dimensiones —mujer con Parkinson, abogada y mujer de fe— me enseñó que nada en la vida es aislado. Por un lado, el Parkinson me enseñó humildad, paciencia y empatía; me hizo más humana y consciente de la fragilidad y fortaleza a la vez. Por otro lado, mi formación como abogada y notaria me dio disciplina y una voz que puedo usar para abogar por otros, para luchar por cambios sociales, como la necesidad de una ley de Parkinson en nuestro país que garantice diagnóstico temprano y tratamientos integrales. Y mi fe me dio el norte para entender que todo esto tiene un propósito de amor. He aprendido a vivir el aquí y el ahora, a disfrutar cada día como un regalo. Antes quizás vivía más acelerada, daba muchas cosas por sentadas; hoy valoro desde poder atarme los zapatos por mí misma, hasta seguir ejerciendo mi profesión. También aprendí que pedir ayuda no me hace débil, que aceptar mi vulnerabilidad me hace más fuerte. Y sobre todo, comprendí que estas tres facetas de mi vida no compiten entre sí, sino que juntas me hacen la persona que soy. Mi enfermedad sacó cualidades que quizá estaban dormidas: una capacidad de liderazgo más compasiva, una resiliencia a toda prueba y una creatividad para adaptarme a los cambios. En lugar de enfocarme en lo que perdí, descubrí lo mucho que gané en perspectiva y en amor por la vida.

 

Finalmente, ¿qué mensaje de esperanza le darías a otras personas que enfrentan el Parkinson u otros retos similares en la vida?

Les diría de corazón que no están solos y que un diagnóstico no define su destino. Cada persona tiene un ritmo y un proceso, pero algo que a mí me salvó fue aceptar la realidad y decidir vivir en modo esperanza. A quienes enfrentan el Parkinson les digo: sí, da miedo, es normal sentir incertidumbre, pero no dejen que el miedo los paralice. Busquen apoyo, hablen de lo que sienten, rodéense de gente que sume luz a sus vidas. El Parkinson es parte de la vida, pero no es la vida entera. Se puede seguir adelante: trabajando, amando, creando, soñando en grande. Habrá días difíciles, claro que sí, días de frustración en que tu cuerpo no responde como quisieras. En esos momentos, recuerda que dentro de ti hay una fuerza más grande que cualquier temblor. Yo digo que hay que temblar con dignidad y seguir caminando. Cada pequeño logro cuenta: levantarse de la cama, salir a caminar, reír, aprender algo nuevo. Celebra tus victorias diarias, por pequeñas que sean. Y si un día sientes que caes, date permiso de descansar, de llorar si lo necesitas, pero luego levántate de nuevo. La vida con Parkinson puede ser desafiante, pero también puede estar llena de momentos bellos y significado. Mantén la fe, ya sea en Dios, en la ciencia, en tus seres queridos o en lo que te inspire, porque esa fe te va a sostener. Y nunca olvides que tu valor como persona permanece intacto: mereces respeto, mereces amor y puedes vivir con calidad y propósito. Enfrentar un reto así te hace descubrir lo valiente que eres. ¡No te rindas, porque de esta experiencia puede nacer una nueva fuerza en ti! Estamos juntos en esto, y juntos podemos vivir con Parkinson de manera digna, plena y con esperanza.