Ramón Ricart: “El párkinson no solo tiembla, también necesita ser escuchado”

Cuando Ramón Ricart publicó Tiembla, lo hizo desde un lugar profundamente personal. A través del lenguaje del cómic, transformó su propio proceso de aceptación del párkinson en una obra íntima y honesta que ayudó a muchos lectores a sentirse menos solos. Sin embargo, tras compartir el libro en asociaciones, encuentros y presentaciones, comprendió que existían muchas otras historias esperando ser contadas.

De esa necesidad nació No solo tiembla, un proyecto colectivo que reúne las experiencias de nueve personas con párkinson de inicio temprano. A través de sus testimonios, el libro amplía la mirada sobre una enfermedad que va mucho más allá del temblor y pone voz a aspectos tan importantes como la fatiga, la ansiedad, la adaptación emocional, la soledad o la resiliencia.

 

 

ENTREVISTA

“Tiembla” supuso un trabajo personal de acceptación de la enfermedad. Utilicé el cómic como un instrumento para la introspección personal. Es un libro que mira hacia dentro. Es un libro íntimo. 

Pero de alguna manera tambien mira para afuera, en el sentido que me comunico con los lectores y a la vez hablo de un montón de gente de mi alrededor; algunos que me ayudan, otros que no entienden nada y otros que hacen como si no supieran (puede ser que no lo sepan!) nada de nada sobre mi estado. Pero el eje narrativo sigo siendo yo. 

Una vez publicado “Tiembla”, realicé unas cuantas presentaciones del libro, algunas de ellas en colaboración con Asociaciones de personas con Parkinson (en Barcelona, Girona , Lleida) y me encontraba incómodo al ver que en el público probablemente había personas con mucha más experiencia que yo con el Parkinson. 

Por otro lado recibía mensajes de lectores de “Tiembla” que se sentían aliviados, menos solos en su condición de enfermos de Parkinson, identificandose con el libro. Y muchos de ellos me decían, por escrito o en persona, que tenía que contar su historia.

De alguna manera estas circumstancias me llevaron a pensar que tenía que dar voz a otros enfermos de Parkinson. Fue entonces cuando decidí a dar el paso para empezar “No solo tiembla”: reunir un grupo de personas con Parkinson para contar otras historias y experiencias tan interesantes como la mía o como la de cada uno de nosotros.

 

El libro reúne las experiencias de nueve personas con párkinson de inicio temprano. ¿Cómo fue el proceso de conocerlas y trasladar sus vivencias al lenguaje del cómic?  

Conocí de maneras distintas las nueve personas que salen en el cómic. A algunas (Sofía  y Jordi) los conocí a través de un taller de danza en el ACAP (Associació Catalana Parkinson). A un chico (Julian) lo conocí porqué publicó un vídeo en Instagram recomendando mi libro. Con Anna compartimos neurólogo y fue él quién nos puso en contacto. Algunos vinieron porqué había otros que no podían venir por problemas de mobilidad y les pasaron el contacto (Judit). Y otros simplemente eran conocidos de algun otro participante del grupo y les llegó la propuesta. 

Trasladar sus vivencias fue todo un reto! Después de compartir unas cuantas tardes charlando, tenía mucha información y muchas experiencias de las nueve personas. Pero la dificultad era como comunicar como se sentían esas personas en relación a la enfermedad! Gracias a una entrevista a J. Michael Fox publicada en no sé donde, leímos como se sentía él en una imagen literária: como un barco sin brújula ni timón en mitad de una tormenta en pleno océano. Una imagen muy potente! A partir de esta frase propusimos a los participantes pensar una imagen que explicará como se sienten ellos con el Parkinson. 

Entonces a Jordi se le encendió la bombilla y se le ocurrió la idea de qué para él el Parkinson era como una escafandra de buzo de las de antes. Una vestimenta pesada que te hace ir lento, moviendote con dificultat, con los pies de plomo que no se pueden despegar del suelo, con unas manoplas grandes que dificultan agarrar bien las cosas, un casco que te aisla porqué tu voz no sale, etc. Otra imagen potente! A partir de ahí empezamos a buscar imágenes para cada uno de ellos.

Quiero destacar la participación de Agnès Capell, arteterapeuta, en esta fase del trabajo. Agnès y yo organizamos el grupo de trabajo y llevamos el orden de los encuentros con el grupo.

 

Aunque compartan diagnóstico, ¿qué diferencias encontraste en la forma en que cada persona vive la enfermedad?

De hecho una de las cosas que observas en los enfermos de Parkinson es que cada uno tiene su Parkinson particular. He leído en alguna parte que el Parkinson tiene más de 40 síntomas. Cada persona se hace su propio pack de síntomas y esto lo hace singular. Además la evolución o la respuesta a la medicación es también personal y esto a veces confunde. En alguna ocasión hasta a mí me cuesta entender qué les pasa a mis compañeros con Parkinson.

 

El título No solo tiembla parece querer romper una idea muy extendida sobre el párkinson. ¿Qué hay detrás de ese mensaje?  

Detrás del título hay como mínimo dos mensajes. El primero y más evidente, es que el Parkinson tiene muchos más sintomas que el temblor. El temblor, por el impacto que tiene por su gran visibilidad, se ha convertido en el síntoma que la mayoría de la población identifica con el Parkinson. Pero como ya he dicho, el Parkinson tiene muchos más síntomas. Otro síntoma muy generalizado es la rigidez. Algunos, como yo, prácticamente no temblamos, pero tenemos una rigidez muy grande que nos dificulta el movimiento fluido.

El segundo mensaje es que las personas con Parkinson no se sientan solas delante de la enfermedad. Es muy importante no quedarse solo en casa. Es importante salir a hacer actividades y sentirse acompañado. La soledad con esta enfermedad solo nos lleva a la depresión y a sentirse peor!

 

En el libro aparecen aspectos menos visibles como la fatiga, la ansiedad o los cambios emocionales. ¿Por qué era importante darles espacio?  

Es muy importante no ignorar los síntomas menos visibles. Son muy importantes y pueden ser la causa de un gran malestar. Pero como que no se ven con frecuéncia son ignorados. Por eso era importante tratar con ellos, para darles visibilidad!

 

¿Hubo alguna historia o alguna conversación que te impactara especialmente durante la elaboración del libro?

Nuestro proceso de trabajo era como un grupo de ayuda mútua, pero con un objetivo final añadido, que era realizar el libro. En estos grupos se habla de temas íntimos que muchas veces no tenemos la ocasión de compartir en nuestra vida diaria. Y claro, surgen historias que impactan. El caso de Judit impacta por la edad tan joven en que fue diagnosticada, ¡21 años! Y en el caso de Josep tambien me impresionó su resilencia delante una pérdida de casi todo lo que tenía antes de enfermar. Es muy duro cuando uno enferma y su entorno más inmediato no es solo que no entienda tu enfermedad, sino que te abandona.

 

¿Cómo decidiste representar gráficamente experiencias tan distintas sin perder la esencia de cada persona?

Me resulta difícil saber si pillé la esencia de cada persona. Me gustaría que fuera así! Pero tendreis que preguntárselo a ellos! A mi ninguno de ellos me ha manifestado ningún desacuerdo ni con la historia, ni con su personaje. Les ha encantado verse dentro de un cómic que recrea de alguna manera una o unas situaciones que ellos identifican como propias. Es interesante esto de convertirse en un personaje dibujado en una historieta! Creo que da mucho de sí. Por eso Agnès Capell y yo hemos diseñado un talller práctico para que los participantes puedan realizar su propio cómic autobiográfico. Es un taller pensado para cualquier persona, aúnque crea que no sabe dibujar. Nosotros damos las pautas para trabajar con elementos gráficos muy simples, pero que comunican. Todavía no hemos tenido oportunitat de poner este taller en práctica. 

 

¿Qué te han enseñado los demás pacientes sobre el párkinson que no hubieras aprendido solo a través de tu propia experiencia?

Un montón de cosas, casi todo! Ya sabéis que las visitas médicas no permiten grandes diálogos con nuestros médicos, entonces el aprendizaje se realiza con otras personas que pasan por situaciones como la tuya.

 

Desde la publicación de Tiembla hasta hoy, ¿ha cambiado tu forma de entender o convivir con la enfermedad?

Muchísimo! Han pasado casi 12 años des del diagnóstico. Al principio me desmoroné! No lo recuerdo muy bien. Es como un vacio negro en mi memoria. Me parece un momento muy oscuro pero difuso. Ahora hay mucha más luz en mi vida. Soy consciente que voy a tener más y más dificultades cada día, pero tambien he experimentado que tengo que tener mucha fortaleza mental y, a la vez, adaptarme a las nuevas circumstancias. Al principio me daba mucho apuro salir a la calle si mi malestar era visible. Ahora tengo asumido que mis dificultades físicas no tienen que conportarme barreras mentales.

 

¿Qué papel ha jugado el dibujo en este proceso de escuchar, comprender y dar voz a otras personas?

Dibujar me lleva mucho tiempo, muchas horas. Para mi es como un momento de encuentro conmigo mismo, de estar solo, concentrado. Tampoco puedo pasar más de dos o como máximo tres horas dibujando. Me canso y necesito moverme para no quedarme más rígido. Pero me va muy bien el equilibrio entre este espacio íntimo que es mi mesa de dibujo y las relaciones sociales.

En la mesa de dibujo se concretan la escucha y la comprensión que voy procesando entre un espacio y el otro.

 

¿Qué te gustaría que encontrara en este libro una persona recién diagnosticada con párkinson de inicio temprano?

Un poco de esperanza. Debo ser muy ingenuo, pero me resisto a perder la esperanza.

 

Y si alguien sin ninguna relación con la enfermedad leyera No solo tiembla, ¿qué te gustaría que se llevara consigo al cerrar la última página?

Para mi es muy importante que cualquier lector (tenga Parkinson o no) disfrute de la lectura. Si es así llegará al final del libro y podrá comprender de una manera más amplia esta enfermedad. Me gustaría que se llevara esto, comprensión y empatía.

 

Después de estas nueve historias, ¿hay alguna reflexión sobre el párkinson joven que consideres especialmente importante transmitir a la sociedad?

Las personas con Parkinson joven tienen un reto muy grande por delante. No sé la dimensión de ese reto. No me había preguntado antes cuantos años puedes convivir con la enfermedad siendo una persona mínimamente autónoma. Pero está claro que una persona con Parkinson joven no podrá seguir trabajando de la misma manera que como lo hacia antes. Además se encontrará que para llevar mejor la enfermedad necesitará unos recursos y una ayudas que le costaran mucho dinero: fisioterapeutas, entrenador para el gimnasio o la piscina, logopeda, psicólogo, nutricionista…además de muchas otras actividades que le pueden reportar muchos beneficios tanto a nivel físico como emocional, pero que normalmente se pagan. Socialmente se tiene que comprender que la dificultad para seguir en el mundo laboral y la necesidad de cubrir una série de necesidades extras, requiere unos servicios públicos que no tenemos o unas prestaciones ecónomicas que normalmente cuesta mucho tener y que casi nunca son entendidas.

 

A lo largo de esta conversación, Ramón Ricart nos recuerda que no existe un único párkinson, sino tantas experiencias como personas conviven con la enfermedad. No solo tiembla es, precisamente, una invitación a escuchar esas voces diversas, a comprender mejor los desafíos visibles e invisibles que afrontan quienes viven con un diagnóstico temprano y a combatir la soledad a través del encuentro con los demás.

Porque detrás de cada síntoma hay una historia, y detrás de cada historia hay una persona que sigue buscando proyectos, vínculos y esperanza. Y quizá esa sea la gran aportación de este libro: demostrar que compartir experiencias no solo ayuda a entender mejor la enfermedad, sino también a hacerla más humana.