Condiciones de uso para los grupos de apoyo

1. Introducción

El Programa de Grupos de Apoyo de Comunidad Degén es una iniciativa destinada a ofrecer un espacio de acompañamiento emocional y apoyo mutuo para personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas. Su propósito es proporcionar un entorno seguro donde los participantes puedan compartir experiencias, encontrar apoyo y fomentar la resiliencia dentro de la comunidad.

Este programa no sustituye en ningún caso la labor de los profesionales sanitarios, ni pretende ofrecer asesoramiento médico o terapéutico. La interacción dentro del grupo debe basarse en la confianza, el respeto y la confidencialidad.

2. Principios fundamentales del programa

Todos los participantes en el Programa de Grupos de Apoyo, incluyendo los facilitadores y miembros del grupo, deben regirse por los siguientes principios:

  • Respeto y tolerancia: Cada persona tiene su propia experiencia y forma de afrontar la enfermedad. Se deben evitar juicios, críticas destructivas o intentos de imponer opiniones.
  • Escucha activa y apoyo emocional: El objetivo del grupo es acompañar y compartir experiencias sin intentar dirigir la vida del otro.
  • Confidencialidad: Toda la información compartida dentro del grupo debe permanecer en el mismo, respetando la privacidad de los participantes.
  • No sustitución del asesoramiento médico: Ni los facilitadores ni los miembros del grupo son profesionales sanitarios y no pueden reemplazar el criterio de un médico o terapeuta.

3. Roles y responsabilidades

3.1. Funciones del facilitador

El facilitador es un miembro de la comunidad que facilita la dinámica del grupo, asegurando un entorno de respeto y participación equitativa. Sus responsabilidades incluyen:

  • Moderar y facilitar las sesiones del grupo, asegurando un ambiente de confianza y respeto.
  • Fomentar la participación activa de todos los miembros.
  • Recordar las normas del grupo y garantizar su cumplimiento.
  • Escuchar activamente a los participantes, ofreciendo apoyo emocional sin realizar diagnósticos ni sustituir la labor de profesionales de la salud.
  • Detectar posibles situaciones de riesgo, como deterioro emocional grave o emergencias, y comunicarlo a los responsables de la plataforma siguiendo los protocolos establecidos.
  • No realizar recomendaciones médicas, diagnósticos ni prescribir tratamientos (de venta libre o de prescripción médica, farmacológicos o de cualquier otro tipo).

3.2. Funciones de los miembros del grupo

Los miembros del grupo de apoyo son participantes que buscan acompañamiento y respaldo dentro de la comunidad. Sus responsabilidades incluyen:

  • Respetar las normas del grupo y a los demás participantes.
  • Compartir sus experiencias de manera abierta, sin imponer sus opiniones como verdades absolutas.
  • No solicitar ni proporcionar recomendaciones médicas, diagnósticos o tratamientos dentro del grupo.
  • Contribuir a la creación de un ambiente de apoyo y comprensión mutua.

4. Limitaciones del programa

Para garantizar un uso adecuado de los grupos de apoyo, se establecen las siguientes limitaciones:

  • Prohibición de recomendaciones médicas: Ningún participante (mentor o mentorizado) puede:
    • Realizar recomendaciones médicas o sugerir tratamientos farmacológicos o terapias de cualquier tipo.
    • Emitir valoraciones sobre diagnósticos o pronósticos médicos.
    • Proporcionar consejos médicos en sustitución del criterio de un profesional de la salud.
  • No es un servicio de telemedicina: No se permite el uso del programa para realizar consultas médicas ni sustituir la atención profesional.
  • Responsabilidad individual: Cada participante es responsable de sus propias decisiones. La Comunidad Degén no se hace responsable de las opiniones o consejos expresados dentro del grupo. La Fundación Degén no intervendrá en disputas entre participantes ni asumirá ninguna responsabilidad legal por las interacciones dentro del grupo.
  • Los participantes aceptan que la Fundación Degén no es responsable de las decisiones que puedan tomar basándose en la información compartida en los grupos de apoyo.

5. Acuerdo de Confidencialidad

Todos los facilitadores y miembros del grupo deben aceptar y cumplir este Acuerdo de Confidencialidad, con el objetivo de proteger la privacidad y la información compartida dentro del programa.

5.1. Definición de Información Confidencial

Se considera Información Confidencial cualquier dato, documento, comunicación o contenido compartido dentro del Programa de Mentoring, incluyendo, pero sin limitarse a:

  • Datos personales de los participantes (nombre, edad, dirección, datos de contacto, etc.).
  • Información médica y de salud vinculada al Parkinson u otras condiciones relacionadas.
  • Experiencias personales y emocionales compartidas en el marco del programa.
  • Cualquier otra información que, por su naturaleza, deba ser considerada reservada.

5.2. Obligaciones de los Participantes

Todos los participantes, tanto facilitadores como miembros del grupo, se comprometen a:

  1. Guardar estricta confidencialidad sobre toda la información obtenida en el desempeño de su participación en el programa.
  2. No divulgar, compartir, copiar, reproducir ni utilizar la Información Confidencial con fines ajenos al programa.
  3. No revelar información de otros participantes a terceros, incluyendo familiares, profesionales de la salud u otras personas, salvo con consentimiento expreso del participante o por requerimiento legal.
  4. No realizar capturas de pantalla, grabaciones o cualquier otro tipo de registro de conversaciones, ya sea en formato escrito, audio o video.
  5. Implementar medidas adecuadas para proteger la información compartida contra accesos no autorizados o filtraciones.
  6. No utilizar la información obtenida en el programa para fines comerciales, científicos o de investigación sin autorización expresa de la Fundación Degén y de los participantes involucrados.

Si un participante considera que su confidencialidad ha sido vulnerada, podrá notificarlo a la Fundación Degén a través del correo comunidad@fundaciondegen.org.

Este Acuerdo de confidencialidad no se aplicará en los siguientes casos:

  • Cuando el participante haya otorgado consentimiento expreso y por escrito para compartir su información.
  • Si la divulgación es requerida por una autoridad judicial o administrativa competente.
  • En caso de riesgo inminente para la salud o seguridad del participante o de terceros, en cuyo caso deberá notificarse a las autoridades correspondientes.

6. Consecuencias del incumplimiento

El incumplimiento de las normas del programa podrá derivar en:

  • Advertencias o restricciones de participación en el programa.
  • Expulsión del mentor o mentorizado en caso de infracciones graves o reiteradas.
  • Notificación a los responsables de la comunidad para evaluar posibles medidas adicionales.
  • Posibles acciones legales en caso de vulneración grave de la privacidad o mal uso de la información.

7. Aceptación de las condiciones

Todos los participantes del Programa de Grupos de Apoyo deben aceptar y comprometerse a cumplir con estas normas para garantizar un espacio seguro y respetuoso.

Si deseas formar parte del programa, confirma tu aceptación de estas condiciones:

Al firmar este documento, declaro que he leído, comprendido y acepto las condiciones del Programa de Grupos de Apoyo de Comunidad Degén, comprometiéndome a respetar las normas establecidas y a mantener la confidencialidad de la información compartida en el grupo.

En caso de que un participante desee retirarse del Programa de Grupos de Apoyo, deberá notificarlo a la Fundación Degén por escrito a comunidad@fundaciondegen.org.