Entrevista a Carmen Breijo: Aceptar el Parkinson, un proceso emocional hacia la resiliencia

En esta entrevista, la psicóloga Carmen Breijo profundiza en el complejo proceso de aceptación que viven las personas diagnosticadas con Parkinson. A través de un enfoque humano y clínico, Breijo explica los desafíos emocionales y cognitivos que enfrentan los pacientes, las fases que atraviesan y las herramientas psicológicas que pueden ayudar a transformar el miedo y la incertidumbre en adaptación y bienestar. Con una mirada empática y profesional, destaca la importancia del entorno familiar y la intervención temprana como pilares para una vida más plena y significativa, incluso en medio del diagnóstico.

 

1. ¿Qué aspectos psicológicos son más difíciles de afrontar para las personas diagnosticadas con Parkinson?

El diagnóstico de Parkinson puede ser un golpe emocional significativo. Uno de los aspectos psicológicos más desafiantes para los pacientes es el miedo a la pérdida de autonomía. Las personas diagnosticadas a menudo se enfrentan a la incertidumbre de cómo la enfermedad progresará, especialmente en términos de movilidad, cognición y capacidad para realizar actividades cotidianas. El estrés y la ansiedad derivados de esta preocupación pueden ser abrumadores. Además, la alteración de la identidad también juega un papel importante; el paciente puede tener dificultades para aceptar la idea de que el Parkinson modificará no solo su cuerpo, sino también su forma de relacionarse con el entorno y consigo mismo.

Desde una perspectiva neuropsicológica, también es frecuente que los pacientes experimenten cambios cognitivos sutiles, como dificultades en la memoria de trabajo y la atención sostenida, lo cual impacta directamente en su bienestar emocional. Estas alteraciones pueden generar frustración, ya que la persona intenta mantener su rendimiento habitual en tareas cotidianas o laborales, lo que genera una sensación de incompetencia. En estos casos, es esencial trabajar con estrategias de reestructuración cognitiva y técnicas de regulación emocional para ayudar a mejorar la autoeficacia y la adaptabilidad.

2. ¿Cómo se puede describir el proceso de aceptación tras un diagnóstico como el Parkinson?

El proceso de aceptación del diagnóstico de Parkinson es una dinámica psicológica compleja que involucra tanto cambios emocionales como cognitivos. Este proceso no es lineal ni inmediato, y cada individuo lo vive de manera diferente. Inicialmente, muchos pacientes atraviesan un periodo de negación, ya que les resulta difícil confrontar la idea de que su vida cambiará de forma significativa. Luego, pueden pasar por fases de ira o frustración al enfrentarse a las limitaciones que la enfermedad impone.

Con el tiempo, los pacientes pueden experimentar una reconstrucción de la identidad, donde empiezan a reconfigurar sus expectativas y redefinir sus metas personales. Esta fase de aceptación implica no solo comprender la enfermedad, sino también integrar la experiencia del Parkinson en su vida de manera que sea posible continuar disfrutando de actividades, relaciones y objetivos.

Técnicas útiles en esta fase incluyen el mindfulness para ayudar a los pacientes a enfocarse en el presente, reduciendo el miedo al futuro y la ansiedad sobre lo que podría ocurrir. Además, las intervenciones de reestructuración cognitiva, basadas en la terapia cognitivo-conductual (TCC), permiten modificar las creencias disfuncionales que refuerzan la negación o la desesperanza.

3. ¿Cuáles son las etapas emocionales más comunes que experimentan los pacientes durante este proceso?

Las personas diagnosticadas con Parkinson suelen atravesar varias etapas emocionales que se pueden conceptualizar de manera similar al modelo de Kübler-Ross, aunque adaptadas al contexto de esta enfermedad crónica. Las etapas más comunes son:

• Negación: El paciente puede rechazar el diagnóstico y mostrarse en desacuerdo con la necesidad de tratamiento o cambios en su estilo de vida. Este es un mecanismo de defensa que le permite no enfrentarse de inmediato a la realidad.

• Ira: La frustración por la pérdida de funciones motoras y la incertidumbre sobre el futuro pueden llevar a emociones intensas de enojo o resentimiento.

• Depresión: A medida que el impacto de los síntomas se hace más evidente, es común que los pacientes experimenten una disminución del ánimo, la motivación y la autoestima.

• Negociación: El paciente puede intentar encontrar soluciones que "compensen" la enfermedad, buscando alternativas de tratamiento o cambios de estilo de vida que puedan frenar la progresión de la enfermedad.

• Aceptación: Finalmente, el paciente llega a un punto de comprensión donde acepta la enfermedad y empieza a ajustar su vida a la nueva realidad. Aquí, el paciente comienza a implementar estrategias de adaptación.

Durante todo este proceso, las técnicas de intervención cognitivo-conductuales, como la reestructuración cognitiva y el entrenamiento en resolución de problemas, pueden ser fundamentales para promover una adaptación saludable a las emociones difíciles.

4. ¿Qué factores pueden facilitar o complicar la aceptación de la enfermedad?

Entre los factores que facilitan la aceptación tenemos:

• Apoyo emocional y social: Contar con una red de apoyo sólida, tanto familiar como social, es clave. El apoyo emocional puede facilitar el proceso de aceptación, ya que proporciona al paciente una sensación de seguridad y conexión.

• Psicoeducación: La información adecuada sobre la enfermedad, su evolución y los tratamientos disponibles, reduce la incertidumbre y la ansiedad. La psicoeducación permite a los pacientes tomar decisiones informadas, lo que aumenta la autoeficacia.

• Terapias de rehabilitación física y cognitiva: La rehabilitación continua permite mantener la autonomía funcional durante más tiempo, lo que mejora la calidad de vida y disminuye el sentimiento de impotencia.

• Actitudes positivas y resiliencia: Las personas con un enfoque resiliente ante la adversidad tienden a adaptarse mejor a los cambios que impone la enfermedad.

Entre los factores que complican la aceptación tenemos:

• Falta de apoyo: El aislamiento social y la falta de comprensión de familiares y amigos pueden hacer que el paciente se sienta rechazado o invisible, lo que intensifica la angustia emocional.

• Expectativas de vida no realistas: Aquellos pacientes que tienen expectativas poco realistas sobre la progresión de la enfermedad o que no comprenden completamente los síntomas pueden enfrentarse a mayores niveles de frustración y ansiedad.

• Comorbilidades emocionales: La depresión y la ansiedad son comorbilidades comunes en el Parkinson, lo que puede dificultar la aceptación. El tratamiento psicoterapéutico adecuado, como la TCC o las intervenciones de aceptación y compromiso (ACT), puede ser esencial para abordar estos problemas.

5. ¿Qué papel desempeña el entorno familiar y social en este proceso?

El entorno familiar y social desempeña un papel fundamental en el proceso de aceptación del diagnóstico de Parkinson. Un entorno empático, comprensivo y positivo puede fortalecer la resiliencia del paciente y facilitar su adaptación a la nueva realidad. Los familiares deben ser entrenados en la psicoeducación sobre la enfermedad y las técnicas de apoyo emocional, ya que a menudo son los primeros en notar cambios en el paciente y pueden intervenir para proporcionarle la motivación necesaria.

Un aspecto importante es la comunicación abierta y efectiva. En este sentido, la terapia familiar y el entrenamiento en habilidades de comunicación son intervenciones clave para mejorar las relaciones familiares, reducir malentendidos y facilitar un entorno de apoyo.

6. ¿Existen estrategias específicas o técnicas psicológicas que recomiendes para ayudar en la aceptación del diagnóstico?

Las siguientes herramientas basadas en evidencia científica pueden ser útiles para facilitar la aceptación:

•    Mindfulness: La práctica de mindfulness mejora la regulación emocional y la aceptación del momento presente, reduciendo la ansiedad relacionada con el futuro incierto. Se ha demostrado que reduce la depresión y mejora la calidad de vida en pacientes con enfermedades crónicas como el Parkinson.

• Terapia Cognitivo-Conductual (TCC): La TCC permite identificar y modificar pensamientos distorsionados y disfuncionales sobre la enfermedad y el futuro. También se enfoca en desarrollar habilidades de afrontamiento efectivo, lo cual facilita la adaptación emocional.

• Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT): Esta técnica se centra en aceptar los pensamientos y emociones difíciles en lugar de luchar contra ellos, ayudando a los pacientes a vivir una vida significativa a pesar de la enfermedad.

7. ¿Cómo influye la aceptación del Parkinson en la calidad de vida y el manejo de la enfermedad?

La aceptación de la enfermedad es uno de los factores más influyentes en la calidad de vida de los pacientes. La aceptación permite a los pacientes adoptar una actitud positiva y proactiva ante la enfermedad, lo que incrementa la adherencia al tratamiento y mejora los resultados funcionales. La aceptación también está asociada con una mejor regulación emocional, lo que reduce la prevalencia de síntomas depresivos y ansiosos, permitiendo al paciente mantener su bienestar general.

8. Desde tu experiencia, ¿qué importancia tiene la intervención psicológica temprana tras el diagnóstico?

La intervención psicológica temprana es fundamental en el manejo del Parkinson. Un diagnóstico temprano, acompañado de apoyo psicológico, puede prevenir comorbilidades emocionales como la depresión y la ansiedad, que son frecuentes en estos pacientes. Además, el apoyo psicológico desde el inicio ayuda a los pacientes a gestionar mejor las emociones y a adaptarse al tratamiento, mejorando la adherencia a los tratamientos médicos.

La intervención temprana también enseña herramientas como la regulación emocional y técnicas de afrontamiento, que fortalecen la resiliencia. Esto facilita la aceptación de la enfermedad, promoviendo un enfoque más positivo y activo ante la vida diaria. En resumen, el apoyo psicológico desde el inicio mejora tanto la calidad de vida del paciente como la eficacia de su tratamiento, ayudando a afrontar mejor los desafíos del Parkinson.

9. ¿Qué consejos darías a familiares o cuidadores para apoyar de manera efectiva en este proceso de aceptación?

Para los familiares y cuidadores de personas con Parkinson, es crucial ofrecer un apoyo emocional constante. Acompañar al paciente no solo en los momentos difíciles, sino también en sus logros, por pequeños que sean, puede fortalecer su autoestima. Fomentar la autonomía del paciente en decisiones cotidianas es fundamental para mantener su independencia y bienestar.

Es igualmente importante que los cuidadores se cuiden a sí mismos, ya que el cuidado de una persona con Parkinson puede ser demandante. El estrés y el agotamiento son comunes, por lo que buscar apoyo emocional y descansar son pasos esenciales para mantener el bienestar personal.

Los grupos de apoyo y la psicoeducación familiar son herramientas muy valiosas. Compartir experiencias y aprender sobre la enfermedad ayuda a los familiares a enfrentarse mejor a los desafíos diarios. Además, estos recursos proporcionan estrategias para apoyar tanto al paciente como al cuidador de manera efectiva.

10. Finalmente, ¿cuál sería tu mensaje principal para una persona que acaba de recibir el diagnóstico de Parkinson?

El diagnóstico de Parkinson es solo una parte de tu vida. Aunque puede ser un desafío, es posible vivir plenamente con Parkinson. Al enfocarte en lo que puedes controlar, como tu bienestar emocional, físico y social, puedes seguir adelante con una vida rica en significado. Busca apoyo, mantén una mentalidad flexible y sigue adaptándote a las nuevas circunstancias. El Parkinson no te define, pero sí te invita a redescubrir tu fortaleza interior.

Es normal sentir miedo o incertidumbre al principio, pero te animo a recordar que el camino hacia la aceptación es un proceso, y cada paso, por pequeño que sea, es un avance. Como dijo el célebre filósofo Aristóteles:

"La excelencia no es un acto, sino un hábito."

Este viaje no se trata de alcanzar la perfección en cada momento, sino de construir poco a poco una vida que sea plena y significativa, en cada uno de sus aspectos. A través de cada día, te da la oportunidad de aprender y crecer, de encontrar nuevas formas de vivir con Parkinson, de fortalecer tu resiliencia y de cultivar una actitud positiva ante los retos.

Recuerda que la vida no se mide solo por lo que has logrado, sino por cómo has afrontado los obstáculos y cómo has encontrado belleza incluso en los momentos difíciles. La aceptación no significa rendirse, sino más bien, aprender a vivir con lo que está fuera de tu control y transformar esa experiencia en algo que te empodere. Tú tienes el poder de escribir tu propia historia, no de acuerdo con la enfermedad, sino con tu voluntad de vivir con plenitud.