Enfrentar un diagnóstico de Parkinson puede ser abrumador, especialmente al principio. Pero contar con alguien que ya ha recorrido ese camino, que entiende los miedos, las dudas y los desafíos desde dentro, puede marcar una gran diferencia. En esta entrevista, conocemos la historia de uno de los mentores de la Comunidad DEGÉN, alguien que desde hace casi 16 años convive con la enfermedad y ha transformado esa vivencia en una fuente de apoyo y orientación para otros.
Su testimonio es una muestra de cómo la experiencia personal puede convertirse en guía para otros, cómo el conocimiento adquirido a lo largo del tiempo, sumado a la empatía, construye puentes y alivia soledades. Desde su propia vivencia hasta su implicación activa como mentor, esta conversación pone en valor la importancia del acompañamiento mutuo, la solidaridad y la fuerza transformadora de una comunidad que cree en las personas y en su capacidad de vivir con esperanza.
¿Cuánto hace que recibiste el diagnóstico de Parkinson?
-Fue en julio de 2009, hace casi 16 años.
¿Cómo fue ese momento y cómo lo enfrentaste?
-Bueno, en cierta manera estaba preparado pues, por una parte, mi madre había fallecido hacía dos años habiendo padecido Parkinson durante más de veinte y por otra mi esposa había fallecido dos meses antes, por lo que el diagnóstico quedó diluido entre los golpes que recientemente me estaba dando la vida. Mis hijos y mis ganas de vivir me empujaron a seguir adelante por encima de todo.
¿Qué es lo que más ha cambiado en tu vida desde entonces?
-Desde el inicio de la enfermedad luché por llevar una vida lo más normal posible. También he luchado por mantener mi identidad, que no sea la enfermedad la que me defina, es una parte de mi vida con la que convivo, pero no me posee. Una cosa a la que me costó adaptarme fue a la esclavitud a la que te somete la medicación, agravada por sus efectos secundarios.
¿Qué has aprendido en este tiempo desde que convives con la enfermedad?
-He aprendido la importancia de vivir el presente, de encontrar alegría en las pequeñas cosas y de no dar nada por sentado ni por perdido. He aprendido a priorizar mi bienestar y a cultivar la paciencia y la aceptación. Además he adquirido un conocimiento en “primera persona” sobre mi enfermedad. He aprendido a escuchar mi cuerpo y a identificar los efectos tanto beneficiosos como dañinos que me produce la medicación. También la interacción de la medicación con la ingesta de alimentos.
¿Cómo es tu día a día conviviendo con el Parkinson y qué estrategias personales te han ayudado más?
-Siempre intento comenzar los días activamente. Si lo consigo, el resto del día va a ser exitoso en cuanto al predominio de los momentos ON sobre los OFF, llegando incluso a solo tener algun OFF leve al final del día. Pero ocurre que a parte de los síntomas motores el Parkinson viene asociado a otros muchos no motores, siendo el insomnio uno de ellos y uno de los que más me está afectando en los últimos años. Y claro está que el descanso nocturno influye mucho en cómo se va a desarrollar la actividad al día siguiente. Si no hay actividad, no hay movimiento. El movimiento te aporta movimiento. En cuanto a estrategias, son un montón, algunas aprendidas de mi madre y otras mías como por ejemplo caminar sobre las baldosas imitando movimientos de las piezas de un ajedrez… Caballo, peón, alfil… claro, dependiendo del tamaño de las baldosas.
¿Qué te motivó a implicarte como mentor en la Comunidad DEGÉN?
-Pues ya llevaba tiempo pensando en cómo poder ayudar a otros enfermos, sobre todo los que se van a enfrentar a un diagnóstico y a los diagnosticados recientemente, a enfrentarse con este nuevo reto que les pone la vida. Echar mano de todo lo que he aprendido en casi dieciséis años y adaptarlo a las necesidades de los diferentes casos, dándoles información, apoyo y sobre todo haciendo que no se sientan solos ante la enfermedad. El objetivo es que en poco tiempo pasen del temor y la inseguridad a la calma y la esperanza.
¿Qué significa para ti ser parte de la Comunidad DEGÉN?
-Pues formar parte de un proyecto pero que ya es una realidad y que me encantó desde el primer momento que lo conocí. De repente vi materializada una idea que me iba rondando hacía ya tiempo por la cabeza. Gracias a la Fundación DEGÉN ahora ya es una realidad.
En tu blog mencionas que la solidaridad es una luz en el camino del Parkinson. ¿Puedes ampliar esa idea?
-Cuando te dicen que padeces Parkinson lo primero que piensas es en un futuro oscuro, un camino que has de recorrer y que dependiendo de tu fortaleza y fuerza mental lo vas a poder superar solo o te vas a desmoronar cayendo en la depresión y el aislamiento. En mi caso caminé solo durante diez años, hasta que se cruzaron en mi camino las mujeres de Con P de Parkinson y con las que viví un antes y un después cuando organizamos el reto PEDALEANDO A BARCELONA. Después de aquello comprendí que lo verdaderamente importante es no caminar solo. Aquel grupo de enfermos y acompañantes que formamos parte del reto fuimos como una pequeña comunidad y sentir la fuerza de una comunidad que cree en ti y en tu capacidad de seguir adelante es el todo. La solidaridad es una fuente de ánimo y motivación, es la unión de personas dispuestas a ofrecer su apoyo, ya sea a través de grupos de ayuda, mentorías, publicaciones, etc.… sencillos actos de generosidad y amabilidad que infunden esperanza y resiliencia al resto de miembros.
¿Cómo describirías la importancia del acompañamiento mutuo dentro de la Comunidad?
-Creo que está contestada en parte con la anterior respuesta, pero añadiría que ésta ayuda que se presta a la persona necesitada vuelve a la persona que ayuda con la satisfacción de sentirse útil. Pienso que, tanto en el amor como en la amistad, el verdadero valor reside en la entrega desinteresada. Es lo que realmente enriquece tanto al que da como al que recibe.
También mencionas el papel de los profesionales dentro de la comunidad. ¿Qué importancia tienen?
- Bueno, pues ellos son los guías, los que prestan ayuda a un nivel superior en caso de ser necesaria y también supervisan la labor que llevamos a cabo tanto mentores como grupos de apoyo.
¿Qué recomendaciones darías a alguien que acaba de recibir el diagnóstico de Parkinson?
-Como recomendación general diría que se mantuviese siempre positivo, que no dé nada por sentado ni por perdido.
Finalmente, ¿qué mensaje te gustaría transmitir a quienes nos leen?
-Tanto si son pacientes de esta u otras enfermedades que lo importante es vivir a tope el presente y buscar la felicidad en pequeños logros del día a día.
Este testimonio no solo refleja la dureza del Parkinson, sino también la fuerza que nace del compromiso y la empatía. Ser mentor en la Comunidad DEGÉN es tender la mano a quienes comienzan, es transformar la vivencia personal en apoyo colectivo. Porque cuando compartimos el camino, el peso se aligera y la esperanza se multiplica.
Os invitamos a conocer más sobre Carlos en un blog que nos ha conmovido a todos: