Recuperar la voz: logopedia para vivir con Parkinson

Recuperar la voz: logopedia para vivir con Parkinson

En esta entrevista, exploramos el impacto transformador de la logopedia neurológica en personas que conviven con la enfermedad de Parkinson. A través de la experiencia y sensibilidad de una profesional dedicada, nos adentramos en un enfoque terapéutico que va más allá de lo técnico: un trabajo centrado en recuperar la comunicación, preservar la autonomía y mejorar la calidad de vida.

La logopedia, a menudo asociada exclusivamente a problemas del habla en la infancia, cobra aquí una nueva dimensión, revelándose como una herramienta clave para afrontar los retos de una enfermedad neurodegenerativa. Desde el acompañamiento en fases tempranas hasta el apoyo esencial en etapas avanzadas, esta entrevista nos invita a repensar la importancia de expresarse, alimentarse y, sobre todo, sentirse acompañado.

Nuestra invitada es Jessica Blanco, logopeda especializada en rehabilitación neurológica y miembro activo de la Comunidad Degén. Graduada en Logopedia por la Universidad de A Coruña y con formación avanzada en Educación Especial y rehabilitación neurológica, Jessica ha desarrollado una labor destacada en el ámbito de la logopedia aplicada al Parkinson. Es autora de diversas guías prácticas sobre logopedia y ejercicios funcionales, y colabora activamente con entidades como Afecto Mariposa, donde comparte recursos y estrategias para mejorar la calidad de vida de las personas con diversidad funciona.

 

1. Para empezar, cuéntanos un poco sobre ti. ¿Cómo llegaste a especializarte en logopedia neurológica?

 Desde el inicio de mi formación como logopeda, he sentido una gran vocación por ayudar a las personas a recuperar su capacidad de comunicación y alimentación. Me empecé a formar en el ámbito de la educación especial, siendo ahí donde adquirí una sólida base en intervención en pacientes con necesidades complejas y descubrí el impacto que tiene la logopedia en la calidad de vida de una persona que ha perdido ya sea de manera parcial o total, las habilidades tan necesidades  y esenciales en el día a día como expresarse y comer. Estas experiencias son las que me llevaron a especializarme en el campo de la rehabilitación neurológica, estableciendo un enfoque personalizado y adaptado a las necesidades de cada paciente en particular, siempre basado en evidencia científica, con el objetivo de mejorar la calidad de vida.

 2. Muchas personas no asocian la logopedia con el Parkinson. ¿Por qué es tan importante en este contexto?

Suele ser un vínculo que se pasa por alto, siendo la logopedia fundamental en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson. Comúnmente la EP se asocia a la presencia de temblores o rigidez muscular, sin embargo, afecta también a funciones indispensables para la comunicación y la alimentación, es ahí, donde la logopedia juega un papel crucial en el abordaje de esos síntomas, al intervenir en las alteraciones del habla, voz y deglución que se puedan presentar en el transcurso o evolución de la enfermedad. La intervención logopédica estará centrada en prevenir el deterioro y mantener la autonomía del paciente, siendo, una herramienta fundamental para que se conserven aspectos que marcan la vida personal como el derecho a expresarse o a disfrutar del acto de comer.

 3. ¿Cuáles son los síntomas más comunes relacionados con el habla o la deglución que presentan las personas con Parkinson?

 Entre los síntomas más habituales encontramos la hipofonía, que es la disminución del volumen de la voz, la monotonía del habla, la articulación imprecisa y la lentitud al hablar. Se podría observar también una pérdida de la expresividad facial, que afectaría a la comunicación no verbal. En cuanto a la deglución, puede haber asociada disfagia, que consiste en la dificultad para tragar alimento líquidos o sólidos de manera segura o eficaz, pudiendo esta alteración, comprometer el estado nutricional, hidratación e incluso salud respiratoria del paciente dado que aumenta el riesgo de aspiraciones de alimentos y el desarrollo de neumonía. Todos estos síntomas suelen tener un impacto significativo en el bienestar general y la calidad de vida del paciente.

 4. ¿Qué tipo de tratamientos o ejercicios logopédicos sueles utilizar en estos casos?

El tratamiento logopédico en la enfermedad de Parkinson, requiere una intervención individualizada teniendo en cuenta la evolución y las necesidades específicas de cada paciente, requiriendo un enfoque integral que combine técnicas orientadas a mejorar el habla, voz, respiración y deglución. Se suelen incorporar ejercicios de respiración, articulación, coordinación fono-articulatoria, adaptándolos al estado físico y emocional del paciente. En cuanto a la deglución, se pueden realizar ejercicios para mejorar la fuerza y coordinación de la musculatura implicada en la deglución, así como, estrategias compensatorias que permitan alimentarse de manera segura, modificando texturas, controlando la postura durante el acto de comer o realizar maniobras específicas que disminuyan el riesgo de aspiración del bolo alimenticio. Por último, la implicación emocional del paciente durante la rehabilitación es de suma importancia, la terapia debe ser significativa y conectar con las necesidades reales y los objetivos personales.

 5. ¿Qué papel tiene la familia o el entorno en el tratamiento logopédico?

En el proceso terapéutico el papel de la familia y el entorno cercano es fundamental. La familia puede actuar como un agente terapéutica ya que podría reforzar en casa lo que se ha trabajado durante las sesiones. En la logopedia neurológica, de manera especial en enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson, la implicación del entorno permite mantener la motivación, del paciente en las sesiones. Es importante, formar a cuidadores o familiares y ofrecerles pautas que ayuden a reducir el estrés y prevenir situaciones como el aislamiento social tanto del paciente como de la propia familia.

 6. ¿Cómo puede la logopedia ayudar a mejorar la calidad de vida de una persona con Parkinson, incluso en fases más avanzadas?

Aún en etapas avanzadas de enfermedad la logopedia puede ayudar a preservar las capacidades funcionales, facilitar la comunicación mediante sistemas aumentativos o alterativos y prevenir complicaciones de la disfagia como pueden ser la desnutrición o las infecciones respiratorias. El hecho de que, la persona pueda comunicar sus necesidades, sus emociones o interactuar con los demás va a tener un impacto en su autoestima y su motivación. Por ello, la logopedia, no se limita a trabajar las habilidades, sino ayuda a mantener la calidad de vida de forma integral.

7. Desde tu experiencia, ¿qué consejo le darías a una persona recién diagnosticada con Parkinson respecto a su comunicación y alimentación?

El primer consejo sería no esperar a que aparezcan dificultades para acudir terapia logopédica. La intervención temprana permite trabajar de forma preventiva y fortalecer habilidades que pueden afectarse con el paso del tiempo. También aconsejaría mantenerse activo en la comunicación, practicar ejercicios de articulación, leer en voz alta, y cuidar la higiene vocal. En lo referente a la alimentación, estar atentos a señales como pueden ser, tos durante o después de las comidas, o sensación de que los alimentos se quedan “atascados o pegados”,  dificultad para iniciar la deglución, pérdida de peso involuntaria que puede ser indicativo de disfagia incipiente. La clave es no minimizar los síntomas y buscar orientación profesional desde el inicio. Una buena intervención a tiempo puede marcar la diferencia en la evolución de la enfermedad.

 8. Desde tu experiencia profesional, ¿qué es lo que más te ha impactado o motivado al trabajar con personas con Parkinson?

La que me ha impactado del trabajo con los pacientes con Parkinson, es la capacidad de superación que demuestran a diario, marcado por el deseo de mantenerse activos, comunicarse y preservar su autonomía y calidad de vida. Me motiva de gran manera que a través de la terapia logopédica se puedan marcar diferencias reales en el bienestar de la persona. A veces, se subestima el valor que tiene el acto de poder expresarse o comer con seguridad y mediante el trabajo de esas áreas se puede ver un cambio en la autoestima, la motivación y la calidad de vida del paciente. El ser conocedor deque a través del trabajo logopédico se puede contribuir a mantener algo tan esencial como la capacidad de expresión o el compartir una comida en familia, es lo que me impulsa a seguir formándome y mejorando en el día a día como profesional.

 9. ¿Qué mitos o ideas equivocadas te encuentras a menudo sobre la logopedia y el Parkinson?

Uno de los mitos más extendidos es que la logopedia solo es útil cuando existe una pérdida importante de habilidades. La realidad es que cuanto antes se inicie el tratamiento, mayores serán las posibilidades de mantener la funcionalidad en las diferentes áreas. También me suelo encontrar con el error de pensar que por ser una enfermedad progresiva no merece la pena invertir en la rehabilitación o el simple desconocimiento de lo que la terapia logopédica puede ayudar a mantener y conservar la calidad de vida el mayor tiempo posible, no solo en aspectos como el habla, sino en la deglución, voz y comunicación no verbal.

 10. Y por último, ¿qué mensaje te gustaría dejarle a la comunidad Degen?

 Quiero agradecer profundamente a la comunidad Degén por crear un espacio donde la atención terapéutica trasciende lo clínico, convirtiéndose en un espacio de acompañamiento, de atención integral, de empatía y respecto, donde los pacientes y familiares se sientan escuchados. La logopedia, como otras de las terapias rehabilitadoras, no solo trabaja con ejercicios sino con historias y emociones de cada paciente, que con cada pequeño avance se promueve una mejora en el bienestar integral.  A los pacientes y cuidadores que forman parte de la comunidad, deciros que no estáis solos, que los profesionales que formamos parte de la comunidad estamos aquí para adaptar cada etapa y acompañaros en el proceso pues el objetivo final no es únicamente mejorar los síntomas sino tener calidad de vida.

 

Cerrar esta entrevista con Jessica Blanco es hacerlo con la certeza de que la logopedia no solo trata síntomas, sino que acompaña procesos, dignifica cuidados y devuelve herramientas esenciales para vivir con mayor plenitud. Su compromiso con las personas con Parkinson, tanto en la práctica clínica como en la divulgación, es un ejemplo del valor de una logopedia centrada en la persona.

Y para quienes deseen profundizar más en este enfoque, esta tarde a las 19:00 h, Jessica ofrecerá un webinar gratuito sobre logopedia en la enfermedad de Parkinson. Una oportunidad para aprender, compartir y seguir visibilizando el poder de la palabra y la presencia terapéutica.

https://fundaciondegen.org/comunidad/evento/categoria/167/logopedia-en-parkinson/