Cuando el Párkinson no cuenta: la lucha por la Incapacidad Permanente en un sistema que no escucha

El diagnóstico que te cambia la vida
Cuando te dicen que tienes Párkinson, tu mundo se tambalea. Sabes que no hay cura, que los síntomas irán avanzando y que lo que hoy haces con esfuerzo, mañana puede ser imposible. En mi caso, tengo un tipo de Párkinson menos conocido: un síndrome rígido-acinético que afecta sobre todo al lado izquierdo de mi cuerpo. Hay momentos —los llamamos OFF— en los que apenas puedo caminar, hablar con claridad o mover el brazo. Otras veces —cuando la medicación funciona, los momentos ON— parezco casi “normal”. Pero esos momentos son cada vez más escasos, más cortos y más impredecibles.
Como médica, cada vez me resultaba más difícil ejercer mi profesión con la seguridad que exige. La ansiedad de saber que puedes fallar no solo te consume: agrava los síntomas. Así que tomé una decisión muy dura: dejar de trabajar y coger la baja.
El INSS y la falta de empatía
Después de más de un año de baja, llegó la temida cita con el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS). Preparé toda la documentación médica. Acudí con la esperanza de que mi realidad fuera escuchada y tenida en cuenta. Pero lo que encontré fue otra cosa: una persona que debía decidir mi futuro sin entender del todo en qué consiste el Párkinson. Desconfianza, frialdad, falta de formación y, lo peor, falta de humanidad.
Me dijeron que no me veían para trabajar… pero que era demasiado joven para una incapacidad absoluta. “Lo que soy es demasiado joven para tener Párkinson”, quise responderle. También me dijeron que podía mejorar. Les expliqué que, por el tipo de Párkinson que tengo, eso era poco probable. “Eres muy negativa”, me soltaron. Como si la aceptación de una enfermedad fuera una elección. Como si no fuera suficiente con vivirla día tras día.
¿Por qué nos tratan como si estuviéramos mintiendo?
Lo más doloroso no es solo que se ponga en duda tu palabra, tu dolor o tus limitaciones. Es que todo esto ocurre sabiendo que estás luchando contra una enfermedad degenerativa, progresiva y sin cura. ¿Por qué tenemos que pasar por un juicio para que se reconozca lo evidente?
Hablando con otras mujeres con Párkinson, todas coinciden: este proceso no solo es injusto, es deshumanizante. Te hacen sentir como si fueras culpable de algo. Como si pedir una pensión digna fuera un delito.
Pero no pedimos caridad. Pedimos justicia. Queremos una pensión que nos permita vivir con dignidad, cubrir los tratamientos, afrontar los cuidados que, tarde o temprano, vamos a necesitar.
Una llamada al cambio
El sistema tiene que cambiar. No podemos permitir que se siga evaluando a personas con enfermedades neurodegenerativas desde la ignorancia y la sospecha. No todas las discapacidades se ven. No todos los síntomas se manifiestan igual cada día. Pero todos son reales.
A quienes valoran nuestros casos: fórmense. Escuchen. Sean humanos. Porque detrás de cada expediente hay una persona que está dando lo mejor de sí, cada día, en una lucha que no pidió vivir.
Y a quienes estén pasando por lo mismo: no estáis solas. Seguid contando vuestras historias. Cuantas más seamos, más difícil será que nos ignoren.