El primer diagnóstico de párkinson: cómo el programa Degén Acolle acompaña desde el primer momento

Recibir un diagnóstico de párkinson suele marcar un antes y un después. Muchas personas recuerdan con claridad ese instante en la consulta: el neurólogo pronuncia unas palabras que parecen detener el tiempo y, de repente, aparecen preguntas difíciles de ordenar. ¿Qué va a pasar ahora? ¿Cómo cambiará mi vida? ¿Podré seguir trabajando? ¿Cómo se lo digo a mi familia?

No siempre hay espacio para procesar todo lo que ocurre en ese momento. La consulta termina, se sale del hospital y comienza una etapa llena de incertidumbre. Y ahí surge una necesidad que muchas veces queda invisibilizada: el acompañamiento emocional y social tras el diagnóstico.

Precisamente para responder a ese vacío nace el programa Degén Acolle, impulsado por la Fundación Degén, con el objetivo de que ninguna persona tenga que afrontar sola ese primer impacto.

El programa parte de una idea sencilla pero muy importante: el diagnóstico no afecta únicamente a la parte física del cuerpo. También impacta en la identidad, en los vínculos, en los proyectos de vida y en la manera de mirar el futuro.

El vacío que muchas personas sienten tras el diagnóstico

Aunque la atención sanitaria resulta fundamental, muchas personas describen que, tras recibir el diagnóstico, comienza otra realidad para la que no siempre se sienten preparadas. La enfermedad entra en la vida cotidiana de golpe y aparecen dudas emocionales, laborales, familiares y sociales que no suelen resolverse en una consulta médica.

El momento del diagnóstico suele estar marcado por la incertidumbre, el miedo y una sensación de pérdida de control. Además, muchas personas llegan emocionalmente agotadas tras una larga “peregrinación médica”: consultas, pruebas y derivaciones previas hasta obtener una respuesta definitiva.

A esto se suma otro fenómeno frecuente: la sobreinformación. Internet puede convertirse en una fuente de angustia cuando la información aparece descontextualizada o centrada en fases avanzadas de la enfermedad. Ocurre también lo contrario: personas que sienten que no han recibido información clara y comprensible sobre lo que implica convivir con el párkinson.

El impacto emocional existe y es real. Tanto, que en solo seis meses el programa realizó un total de 280 atenciones, lo que refleja una necesidad sostenida de acompañamiento desde las primeras fases del diagnóstico.

Qué es Degén Acolle

Degén Acolle es un programa de acogida y acompañamiento dirigido principalmente a personas recientemente diagnosticadas de párkinson, aunque también atiende a familiares y a personas que llevan años conviviendo con la enfermedad y atraviesan momentos especialmente difíciles.

Lejos de ser un servicio frío o burocrático, el programa busca convertirse en un espacio humano y cercano donde poder hablar, preguntar y entender qué está ocurriendo.

Entre los recursos que ofrece destacan:

• Acompañamiento psicosocial individualizado mediante videoconferencia con una trabajadora social.


• Un teléfono de atención para momentos de crisis emocional o bloqueo.


• Agendas de bienvenida entregadas en hospitales, con información clara y accesible sobre la enfermedad y los recursos disponibles.


• Acceso a grupos de apoyo, mentoría y programas complementarios desarrollados desde una metodología online y comunitaria.

El programa cuenta con la figura de Jennifer Santín como referente y profesional de acompañamiento. Trabajadora social incorporada a la Comunidad Degén, está especializada en estudios de género e intervención social orientada a la resiliencia y sensible al trauma. A lo largo de su trayectoria ha trabajado con personas en situación de vulnerabilidad, incluyendo personas migrantes y refugiadas, mujeres víctimas de violencia de género y personas con necesidades de acompañamiento vinculadas a procesos de salud.

Dentro de Degén Acolle, su papel es actuar como puente, brújula y primera figura de orientación para quienes llegan a la comunidad tras recibir un diagnóstico de párkinson, ofreciendo un espacio seguro donde expresar emociones, resolver dudas y empezar a reorganizar la vida tras ese primer impacto.

 

Más allá del diagnóstico clínico: poner a la persona en el centro

El programa se basa en el modelo biopsicosocial, un enfoque que entiende que la salud no depende únicamente de lo que ocurre en el cuerpo, sino también de factores emocionales, familiares, sociales y comunitarios.

Esto significa comprender que el párkinson también puede alterar la percepción de uno mismo, la seguridad, las relaciones o la forma de imaginar el futuro. Por eso, Degén Acolle trabaja desde una atención centrada en la persona. El objetivo no es reducir a alguien a la etiqueta de “paciente”, sino acompañar a una persona con historia, vínculos, capacidades y proyectos de vida.

El acompañamiento temprano puede marcar una diferencia importante en cómo se afronta esta nueva etapa. Tener un espacio donde hablar sin juicio, validar emociones y recibir orientación ayuda a reducir el aislamiento y favorece procesos de adaptación más saludables.

Lo que más valoran las personas que participan

Uno de los aspectos que más destacan las personas atendidas es la posibilidad de sentirse escuchadas. Muchas llegan con miedo, desorientación o sensación de incomprensión. En ocasiones, incluso les cuesta compartir el diagnóstico con su entorno porque todavía existen muchos estereotipos alrededor del párkinson, asociados únicamente al temblor o a edades avanzadas.

El programa ofrece precisamente ese espacio donde poder expresar emociones sin presión ni juicio. Las personas atendidas valoran contar con un espacio profesional en el momento del diagnóstico y destacan la utilidad de disponer de un lugar donde recibir orientación y expresar emociones. Además, el contacto con otras personas que ya han recorrido parte del camino ayuda a reducir el miedo anticipatorio y a comprender que la vida no termina con el diagnóstico.

Un programa conectado con los hospitales gallegos

Uno de los elementos más relevantes de Degén Acolle es que el acompañamiento llega en el momento exacto en el que más se necesita.

La Fundación Degén ha trabajado junto a ocho hospitales gallegos del SERGAS para que las agendas de acogida puedan entregarse directamente en el momento del diagnóstico. Entre los centros participantes se encuentran:

• Hospital Álvaro Cunqueiro


• Hospital Clínico Universitario de Santiago


• Hospital Naval de Ferrol


• Hospital Universitario Lucus Augusti


• Complexo Hospitalario Universitario de Ourense


• Hospital da Costa


• Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra


• Hospital Universitario A Coruña

Esta colaboración permite que las personas dispongan de un recurso de apoyo desde el primer día, sin tener que buscar ayuda en soledad.

No tienes que afrontar este proceso solo

Recibir un diagnóstico de párkinson puede remover muchas emociones. Es normal sentir miedo, incertidumbre o incluso bloqueo. Pero también es importante recordar algo: pedir apoyo no es una señal de debilidad, sino una forma de empezar a adaptarse acompañado.

Programas como Degén Acolle demuestran que otra forma de acompañar es posible: una atención más humana, más cercana y más conectada con las necesidades reales de las personas. Porque después del diagnóstico hay preguntas, emociones y cambios. Pero también puede haber apoyo, información clara y una red que acompañe ese primer paso.

Regístrate en la comunidad