Entre lo que se ve y lo que no.

Tengo Parkinson y sí, tengo miedo. Y creo que es natural.

Cuando me dieron la noticia estaba sola. Salí de la consulta y ya fuera del hospital, lloré. Lloré mucho. Y después, cuando pude parar, pensé que solo tenía dos opciones: quedarme en casa autocompadeciéndome o intentar disfrutar de todo lo que pueda sin pensar demasiado en mañana. Elegí lo segundo. Aunque no siempre es fácil.

Lo que ya no me parece tan natural son las actitudes impostadas de algunas personas. Me molestan los que me hablan con condescendencia, como si de repente me hubiera vuelto frágil o incapaz. También los que preguntan “¿cómo estás?” con ese tono que suena más a despedida que a interés real, como si mañana fuera a desaparecer.

Y luego está el otro extremo: los que actúan como si no pasara nada porque “se me ve muy bien”. Los que tranquilizan rápido, diciendo que hay muchas cosas para “eso” y que soy muy valiente. Pero yo no quiero ser valiente. No he elegido esto. Y, sinceramente, tampoco siempre me apetece explicarlo.

Hay preguntas que me irritan especialmente. Ese “¿qué te pasa?” o “¿estás nerviosa?” cuando mi cuerpo simplemente decide no ir al mismo ritmo que yo. Como si todo tuviera que tener una explicación inmediata, visible, comprensible.

Hay días en los que no me aguanto ni a mí misma, y aviso a mi hija: “hoy no me hagas mucho caso”. Casi prefiero cuando sé desde que me levanto que será un mal día, a cuando aparece de repente y me obliga a cambiar planes sobre la marcha. A veces ha sido un día maravilloso y en el último momento, zas. Porque sí, los pensamientos intrusivos se cuelan cuando menos lo esperas, sin pedir permiso, y te desmontan.

¿Y qué hago en esos momentos? Música. Tengo una lista de “canciones que me gustan” y recurro a ella. Las escucho, las canto por dentro, porque cantar en voz alta no es lo mío, y me aferro a eso. Es una forma de sostenerme cuando todo lo demás se tambalea. Supongo que cada uno tenemos nuestro "truco".

Intento no perder la sonrisa. Y eso, precisamente eso, es una de las cosas que más miedo me da.

Y supongo que, al final, se trata de eso: de ir encontrando la manera, cada día, como se pueda.