Escuchar, cuidar, acompañar: expectativas en párkinson y claves de una atención centrada en la persona

A medida que la enfermedad de Parkinson avanza, también lo hacen las necesidades de quienes la viven en primera persona. Con ellas, también evolucionan sus expectativas: en párkinson, como en cualquier otro proceso crónico, lo que una persona espera o necesita de su cuidado cambia con el tiempo y requiere una atención flexible y centrada en la persona 

Los cambios no afectan solo al cuerpo, sino también a la identidad, a la forma de relacionarse con los demás, al día a día. En este contexto, los cuidados de enfermería para párkinson cobran un valor esencial. Su mirada integral, su cercanía y su capacidad de acompañamiento hacen que el cuidado vaya mucho más allá de la dimensión clínica.

La enfermera Antonia Campolongo, enfermera de práctica avanzada del Grupo de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, destaca que el verdadero papel de la enfermería especializada en párkinson no es solo “tomar constantes” o supervisar tratamientos. “Nuestra labor va más allá de las curas o el control de síntomas: implica estar presente, adaptar los cuidados, organizar el entorno y ofrecer recursos tanto al paciente como a la familia para mejorar la calidad de vida”, afirma. “Acompañamos de forma cercana, personalizada y continua, respetando los ritmos y emociones de cada persona”.

Un apoyo constante en cada etapa

La atención enfermera acompaña la progresión de la enfermedad desde una posición de cercanía. En fases más avanzadas, cuando aparecen caídas frecuentes, dificultades para tragar o mayor fatiga, la Enfermera es muchas veces la primera en detectar esos cambios. Gracias a su contacto continuado con el paciente y la familia, puede alertar al equipo de neurología y facilitar una intervención precoz que evite complicaciones.

“Uno de nuestros grandes valores es la capacidad para detectar precozmente los signos de progresión”, explica Campolongo. “Fluctuaciones motoras y no motoras, caídas, dificultades para tragar, fatiga, tristeza o desorientación pueden ser señales sutiles de que algo está cambiando. Nuestro papel es observar, registrar y comunicar esos cambios al equipo para poder intervenir a tiempo”.

Según Campolongo, también es clave el papel emocional: en fases donde afloran frustración, tristeza o incluso rabia, el acompañamiento debe ser respetuoso, personal y realista. “Aceptar que ya no se puede hacer lo mismo de antes no es fácil. En ese momento, nuestra presencia es esencial: escuchamos sin juicio, validamos lo que la persona siente y la ayudamos a transitar ese proceso con respeto”.

Escuchar lo que no siempre se dice

El párkinson no se manifiesta solo con temblores, rigidez. En sus fases más avanzadas, muchos de los síntomas más incapacitantes son invisibles: dolor, insomnio, trastornos digestivos, ansiedad o una fatiga que afecta al día a día de los pacientes y de los que los acompañan. Y a menudo, esos síntomas no se comunican por miedo, vergüenza o la falsa creencia de que no tienen solución.

“Muchos pacientes no hablan de sus síntomas no motores porque creen que no tienen solución o no quieren molestar e incluso hay pacientes que no creen que estén relacionados con su enfermedad. Ahí es donde entramos nosotras: creamos un espacio de confianza, hacemos preguntas abiertas y les explicamos que expresar lo que sienten también es una forma de cuidarse”, señala Campolongo.

La enfermera tiene aquí un rol clave: crear un espacio de confianza donde el paciente pueda expresarse sin miedo. Formular preguntas abiertas, explicar que compartir lo que uno siente es una forma de cuidarse. Porque para ofrecer una atención de calidad, primero hay que saber qué le pasa realmente a la persona.

Ajustar expectativas para mantener la motivación

Uno de los grandes desafíos en el acompañamiento de personas con párkinson avanzado es ayudarles a reformular sus expectativas sin perder motivación. Dejar de hacer lo que antes era habitual no es fácil. Pero puede dar paso a una etapa de más serenidad si se cuenta con el apoyo adecuado.

“Es normal que el paciente se compare con su 'yo de antes' y experimente frustración”, apunta Campolongo. “La enfermera puede ayudarle a enfocarse en lo que sí puede hacer, a buscar nuevas formas de disfrutar su día a día. No se trata de renunciar, sino de adaptarse”.

La enfermera puede ayudar a redefinir qué significa “progreso”: no se trata de volver a lo de antes, sino de encontrar pequeños logros alcanzables. Desde mantener una rutina de ejercicios suaves hasta vestirse de forma autónoma o recuperar alguna actividad placentera. Reconocer esos avances, por pequeños que sean, fortalece la autoestima y devuelve el protagonismo a quien convive con la enfermedad.

Autonomía y apoyo en las fases más complejas

En las fases más avanzadas, el papel enfermero se intensifica. La intervención no solo busca cuidar, sino también prevenir complicaciones, adaptar el entorno para evitar caídas, enseñar técnicas de movilización seguras y coordinar con otros profesionales: fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales.

“Aunque el deterioro funcional sea mayor, seguimos teniendo un rol activo: enseñamos técnicas, orientamos a los cuidadores, adaptamos los espacios. Es importante que la persona conserve su autonomía el mayor tiempo posible”, indica Campolongo. “Y también estamos ahí para acompañar el proceso vital con respeto, calidez y presencia”.

Según el plan de cuidados propuesto por SEEGG (Sociedad Española de Enfermería Geriátrica y Gerontológica) y desarrollado en distintas publicaciones clínicas, el enfoque debe ser personalizado, integral y orientado a preservar la autonomía y el bienestar emocional del paciente el mayor tiempo posible. Porque cuidar también es acompañar el proceso vital con dignidad.

Una atención basada en las personas

La atención centrada en la persona no es una etiqueta vacía. Es una forma de ejercer la profesión enfermera con escucha activa, presencia, empoderamiento y visión global. En el caso del párkinson, donde las necesidades son tan cambiantes, esta filosofía de cuidado se traduce en calidad de vida, mejor adherencia a los tratamientos y un mayor bienestar tanto para la persona afectada como para su entorno.

Las expectativas no deben centrarse solo en la evolución clínica, sino también en el modo en que se vive ese proceso. Y en ese viaje, contar con una enfermera que escuche, cuide y acompañe marca, sin duda, la diferencia.

“Porque, cuando ya no se puede curar, siempre se puede cuidar. Y en el cuidado está la verdadera esencia de la enfermería”, finaliza Campolongo.

 

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