La enfermedad de Parkinson a menudo se asocia a imágenes y narrativas muy limitadas. Los estereotipos son ideas simplificadas y preconcebidas que la sociedad repite tanto que acaban pareciendo verdades. El estigma aparece cuando esos estereotipos se convierten en una marca social que desvaloriza o limita. Junto a los estereotipos, también operan los mandatos sociales, que son expectativas sobre cómo debería comportarse una persona. Entender cómo funcionan es esencial para poder cuestionarlos y desmontarlos.
Tanto estereotipos como mandatos influyen en la experiencia cotidiana y generan barreras sociales que pueden impactar en la autoestima y en la manera en la que una persona recién diagnosticada interpreta su propio proceso. La mirada externa influye porque somos seres relacionales, nuestra autopercepción se construye también en torno a la manera en la que somos representados/as.
Desde el Servicio de Acogida, muchas personas comparten conmigo el impacto emocional de sentirse reducidas a una imagen distorsionada, muy alejada de su realidad e identidad. A continuación se recogen algunos de los estereotipos y mandatos más frecuentes:
1. “El Parkinson siempre implica temblor”
Una de las creencias más extendidos reduce la enfermedad al temblor, cuando en realidad es uno de los posibles síntomas motores y no siempre está presente. Muchas personas describen una desconexión entre lo que sienten y lo que la sociedad percibe. Reducir la enfermedad a un solo signo visible invisibiliza la diversidad de experiencias y dificulta la comprensión real del día a día.
2. “Es una enfermedad que solo está presente en la vejez”
Aunque socialmente se asocia el Parkinson casi exclusivamente a la vejez, existe también el Parkinson de inicio temprano e incluso el Parkinson juvenil. Muchas personas reciben el diagnóstico en plena etapa laboral, formativa o de crianza, lo que implica retos específicos. Cuando el imaginario colectivo solo reconoce la enfermedad en personas mayores, quienes viven un inicio temprano suelen sentirse más incomprendidas o invisibilizadas, lo que aumenta el impacto emocional del diagnóstico.
3. “Siempre hay que tener una actitud alegre y positiva”
Muchas personas cuentan que, tras recibir el diagnóstico, notan que el entorno espera de ellas una especie de resiliencia u optimismo ininterrumpido. Cuando el discurso del optimismo obligatorio domina, se envía el mensaje implícito de que hay emociones “correctas” e “incorrectas”. La realidad es que convivir con Parkinson implica transitar una gama amplia de emociones, todas ellas válidas. Acompañar en el desarrollo de fortalezas también implica permitir que la persona pueda expresar todo lo que siente.
4. “La vivencia del Parkinson es igual para todas las personas”
Otro de las ideas más comunes sobre el Parkinson es la creencia de que todas las personas siguen un curso idéntico y que la enfermedad progresa de la misma manera en todos los casos. La literatura científica y la experiencia clínica nos dice que la enfermedad presenta una enorme variabilidad entre personas. Esto significa reconocer que no hay una única manera de convivir con el Parkinson, ya que cada persona transita su propio camino, con necesidades, ritmos, proyectos y circunstancias diferentes. Aunque puedan existir experiencias comunes, cada vivencia es única y merece ser mirada desde esa diversidad.
La perspectiva de género también es importante al hablar de estereotipos, Valls-Llobet (2009) explica que los síntomas de las mujeres se atribuyen con más frecuencia a factores emocionales o que en ocasiones refieren un trato más paternalista o infantilizador, lo que contribuye al retraso del diagnóstico y a la infravaloración de los síntomas.
Desmontar y cuestionar los estereotipos y mandatos abre espacio a narrativas más humanas y diversas, permitiendo que cada persona pueda construir su propio camino sin encajar en moldes establecidos. El estigma no se combate ni transforma en soledad, por lo que espacios como los grupos de apoyo permiten encontrar comprensión, contrastar vivencias y reconstruir una mirada más justa. Cuando una persona con Parkinson escucha la experiencia de otras, se produce algo muy poderoso, ya que se amplían horizontes. Y, desde la propia vivencia, muchas personas me muestran que resistir al estigma también implica recordar que la identidad no se define por el diagnóstico.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Valls-Llobet, C. (2009). Mujeres, salud y poder. Editorial Cátedra.
BIBLIOGRAFÍA
Andrés Benito, P., Siquier Perelló, A., y Soilemezi, D. (2024). L’estigma associat a la malaltia de Parkinson: Com se senten els pacients? Anuari de l’Envelliment: Illes Balears, 2024, 348–366.
Bacigalupe, M. de los Á., y Strasser, G. (2022). Desafiando el estigma de vivir con enfermedad de Parkinson desde un grupo de soporte. Investiga +: Publicación de la Dirección de Posgrado e Investigación de la Universidad Provincial de Córdoba, 5(5), 41–56.
Pérez Saavedra, D. (2017). Influencia de la conciencia de estigma en la calidad de vida, autoestima y la ansiedad y depresión en personas con Parkinson. Universidad de La Laguna.
Tanto estereotipos como mandatos influyen en la experiencia cotidiana y generan barreras sociales que pueden impactar en la autoestima y en la manera en la que una persona recién diagnosticada interpreta su propio proceso. La mirada externa influye porque somos seres relacionales, nuestra autopercepción se construye también en torno a la manera en la que somos representados/as.
Desde el Servicio de Acogida, muchas personas comparten conmigo el impacto emocional de sentirse reducidas a una imagen distorsionada, muy alejada de su realidad e identidad. A continuación se recogen algunos de los estereotipos y mandatos más frecuentes:
1. “El Parkinson siempre implica temblor”
Una de las creencias más extendidos reduce la enfermedad al temblor, cuando en realidad es uno de los posibles síntomas motores y no siempre está presente. Muchas personas describen una desconexión entre lo que sienten y lo que la sociedad percibe. Reducir la enfermedad a un solo signo visible invisibiliza la diversidad de experiencias y dificulta la comprensión real del día a día.
2. “Es una enfermedad que solo está presente en la vejez”
Aunque socialmente se asocia el Parkinson casi exclusivamente a la vejez, existe también el Parkinson de inicio temprano e incluso el Parkinson juvenil. Muchas personas reciben el diagnóstico en plena etapa laboral, formativa o de crianza, lo que implica retos específicos. Cuando el imaginario colectivo solo reconoce la enfermedad en personas mayores, quienes viven un inicio temprano suelen sentirse más incomprendidas o invisibilizadas, lo que aumenta el impacto emocional del diagnóstico.
3. “Siempre hay que tener una actitud alegre y positiva”
Muchas personas cuentan que, tras recibir el diagnóstico, notan que el entorno espera de ellas una especie de resiliencia u optimismo ininterrumpido. Cuando el discurso del optimismo obligatorio domina, se envía el mensaje implícito de que hay emociones “correctas” e “incorrectas”. La realidad es que convivir con Parkinson implica transitar una gama amplia de emociones, todas ellas válidas. Acompañar en el desarrollo de fortalezas también implica permitir que la persona pueda expresar todo lo que siente.
4. “La vivencia del Parkinson es igual para todas las personas”
Otro de las ideas más comunes sobre el Parkinson es la creencia de que todas las personas siguen un curso idéntico y que la enfermedad progresa de la misma manera en todos los casos. La literatura científica y la experiencia clínica nos dice que la enfermedad presenta una enorme variabilidad entre personas. Esto significa reconocer que no hay una única manera de convivir con el Parkinson, ya que cada persona transita su propio camino, con necesidades, ritmos, proyectos y circunstancias diferentes. Aunque puedan existir experiencias comunes, cada vivencia es única y merece ser mirada desde esa diversidad.
La perspectiva de género también es importante al hablar de estereotipos, Valls-Llobet (2009) explica que los síntomas de las mujeres se atribuyen con más frecuencia a factores emocionales o que en ocasiones refieren un trato más paternalista o infantilizador, lo que contribuye al retraso del diagnóstico y a la infravaloración de los síntomas.
Desmontar y cuestionar los estereotipos y mandatos abre espacio a narrativas más humanas y diversas, permitiendo que cada persona pueda construir su propio camino sin encajar en moldes establecidos. El estigma no se combate ni transforma en soledad, por lo que espacios como los grupos de apoyo permiten encontrar comprensión, contrastar vivencias y reconstruir una mirada más justa. Cuando una persona con Parkinson escucha la experiencia de otras, se produce algo muy poderoso, ya que se amplían horizontes. Y, desde la propia vivencia, muchas personas me muestran que resistir al estigma también implica recordar que la identidad no se define por el diagnóstico.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Valls-Llobet, C. (2009). Mujeres, salud y poder. Editorial Cátedra.
BIBLIOGRAFÍA
Andrés Benito, P., Siquier Perelló, A., y Soilemezi, D. (2024). L’estigma associat a la malaltia de Parkinson: Com se senten els pacients? Anuari de l’Envelliment: Illes Balears, 2024, 348–366.
Bacigalupe, M. de los Á., y Strasser, G. (2022). Desafiando el estigma de vivir con enfermedad de Parkinson desde un grupo de soporte. Investiga +: Publicación de la Dirección de Posgrado e Investigación de la Universidad Provincial de Córdoba, 5(5), 41–56.
Pérez Saavedra, D. (2017). Influencia de la conciencia de estigma en la calidad de vida, autoestima y la ansiedad y depresión en personas con Parkinson. Universidad de La Laguna.
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