Paqui Ruiz González
La mujer en el Párkinson: Poniendo nombre y rostro a la investigación
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Un compromiso con la mujer con Párkinson.
La Encuesta Mujer y Párkinson fue una iniciativa conjunta del Vall d'Hebron Instituto de Investigación (VHIR) y la asociación Con P de Párkinson. La respuesta fue importante: se recibieron 392 registros. Sin embargo, para que los resultados fueran realmente útiles para los médicos y la comunidad científica, la investigadora, Ariadna Laguna y su equipo, tuvieron que realizar un trabajo previo con los datos.
No se trataba de descartar por descartar, sino de cuidar que la información fuera lo más exacta y precisa que fuese posible.Por eso, tras un proceso de revisión manual, seleccionaron 290 encuestas finales. Se excluyó aquellas que estaban duplicadas o incompletas para asegurarse de que cada caso cumpliera con los criterios clínicos necesarios para que los resultados fueran sólidos.
Cada una de esas 290 voces representa a una madre, una hija, una profesional y, sobre todo, a una mujer valiente.
¿Quiénes somos? Un retrato de la mujer con Párkinson.
Los resultados nos dibujan un mapa de quiénes son las mujeres que enfrentamos el Párkinson hoy en día. Estos datos no son solo estadísticas, son el espejo de nuestra realidad:
Nuestras raíces: Aunque la mayoría de las participantes (171) nacieron en España, había un grupo diverso con historias que venían de muchos lugares, de países de habla hispana, principalmente.
La edad no es solo un número: Con una media de 55 años, se vio que el Párkinson nos acompaña en etapas vitales de plenitud, desde mujeres muy jóvenes de 22 años hasta veteranas de 85 que nos dan lecciones de resiliencia.
Nuestro equilibrio físico: se analizaron datos como el peso y la altura (con una media de 1,61 m y 66 kg) para entender mejor cómo nuestra constitución física puede influir en la enfermedad y en la respuesta a los tratamientos.
La salud va más allá del Párkinson:
Sabemos que el cuerpo es un todo. Por eso, se fijaron en las tiroides. Aunque la mayoría tiene una función tiroidea normal, un grupo significativo de mujeres (42 con hipotiroidismo y 15 con hipertiroidismo), se debe prestar una atención doble a su equilibrio hormonal.
Un camino que recorremos juntas.
Este estudio es un recordatorio de que no estamos sola.
Al analizar estos datos, buscaban entender por qué a veces nos sentimos más cansadas, cómo influyen nuestras hormonas y de qué manera podemos mejorar nuestra calidad de vida. O que el Párkinson femenino tiene sus propios matices. Gracias a que 290 de nosotras nos paramos a contestar, hoy los científicos están un paso más cerca de una medicina que nos trate no sólo como pacientes, sino como mujeres con necesidades específicas.
Toda está información juntos con los datos aportados en el estudio Coppadis, cuyo director es el Dr. Diego Santos, presidente de la Fundación Degén, revelaron datos importante en cuanto a la mujer con Párkinson.
Un camino que ya están señalando los expertos
Para entender mejor nuestra realidad, no podemos olvidar el Estudio COPPADIS, una de las investigaciones más importantes realizadas en España. Este estudio nos dio una noticia fundamental: el Parkinson también tiene "acento" femenino.
COPPADIS confirmó que las mujeres no solo vivimos la enfermedad de forma distinta a los hombres, sino que solemos enfrentarnos con más frecuencia a síntomas "invisibles", como el dolor, el cansancio acumulado o los cambios en el estado de ánimo.
Al igual que en nuestra encuesta, estos estudios nos recuerdan que nuestras necesidades son específicas y que nuestra voz es vital para que los tratamientos dejen de ser "genéricos" y empiecen a ser pensados para nosotras también.
Una pequeña reflexión para ti.
Si hoy te sientes identificada con estos datos, recuerda: tu experiencia es valiosa. No dejes de escuchar a tu cuerpo, de anotar tus cambios y de compartirlos con tu especialista. Nuestras voces son el motor que impulsa estos estudios.
Gracias a la investigadora Ariadna Laguna por toda la ayuda que prestó a Con P de Párkinson.
La Encuesta Mujer y Párkinson fue una iniciativa conjunta del Vall d'Hebron Instituto de Investigación (VHIR) y la asociación Con P de Párkinson. La respuesta fue importante: se recibieron 392 registros. Sin embargo, para que los resultados fueran realmente útiles para los médicos y la comunidad científica, la investigadora, Ariadna Laguna y su equipo, tuvieron que realizar un trabajo previo con los datos.
No se trataba de descartar por descartar, sino de cuidar que la información fuera lo más exacta y precisa que fuese posible.Por eso, tras un proceso de revisión manual, seleccionaron 290 encuestas finales. Se excluyó aquellas que estaban duplicadas o incompletas para asegurarse de que cada caso cumpliera con los criterios clínicos necesarios para que los resultados fueran sólidos.
Cada una de esas 290 voces representa a una madre, una hija, una profesional y, sobre todo, a una mujer valiente.
¿Quiénes somos? Un retrato de la mujer con Párkinson.
Los resultados nos dibujan un mapa de quiénes son las mujeres que enfrentamos el Párkinson hoy en día. Estos datos no son solo estadísticas, son el espejo de nuestra realidad:
Nuestras raíces: Aunque la mayoría de las participantes (171) nacieron en España, había un grupo diverso con historias que venían de muchos lugares, de países de habla hispana, principalmente.
La edad no es solo un número: Con una media de 55 años, se vio que el Párkinson nos acompaña en etapas vitales de plenitud, desde mujeres muy jóvenes de 22 años hasta veteranas de 85 que nos dan lecciones de resiliencia.
Nuestro equilibrio físico: se analizaron datos como el peso y la altura (con una media de 1,61 m y 66 kg) para entender mejor cómo nuestra constitución física puede influir en la enfermedad y en la respuesta a los tratamientos.
La salud va más allá del Párkinson:
Sabemos que el cuerpo es un todo. Por eso, se fijaron en las tiroides. Aunque la mayoría tiene una función tiroidea normal, un grupo significativo de mujeres (42 con hipotiroidismo y 15 con hipertiroidismo), se debe prestar una atención doble a su equilibrio hormonal.
Un camino que recorremos juntas.
Este estudio es un recordatorio de que no estamos sola.
Al analizar estos datos, buscaban entender por qué a veces nos sentimos más cansadas, cómo influyen nuestras hormonas y de qué manera podemos mejorar nuestra calidad de vida. O que el Párkinson femenino tiene sus propios matices. Gracias a que 290 de nosotras nos paramos a contestar, hoy los científicos están un paso más cerca de una medicina que nos trate no sólo como pacientes, sino como mujeres con necesidades específicas.
Toda está información juntos con los datos aportados en el estudio Coppadis, cuyo director es el Dr. Diego Santos, presidente de la Fundación Degén, revelaron datos importante en cuanto a la mujer con Párkinson.
Un camino que ya están señalando los expertos
Para entender mejor nuestra realidad, no podemos olvidar el Estudio COPPADIS, una de las investigaciones más importantes realizadas en España. Este estudio nos dio una noticia fundamental: el Parkinson también tiene "acento" femenino.
COPPADIS confirmó que las mujeres no solo vivimos la enfermedad de forma distinta a los hombres, sino que solemos enfrentarnos con más frecuencia a síntomas "invisibles", como el dolor, el cansancio acumulado o los cambios en el estado de ánimo.
Al igual que en nuestra encuesta, estos estudios nos recuerdan que nuestras necesidades son específicas y que nuestra voz es vital para que los tratamientos dejen de ser "genéricos" y empiecen a ser pensados para nosotras también.
Una pequeña reflexión para ti.
Si hoy te sientes identificada con estos datos, recuerda: tu experiencia es valiosa. No dejes de escuchar a tu cuerpo, de anotar tus cambios y de compartirlos con tu especialista. Nuestras voces son el motor que impulsa estos estudios.
Gracias a la investigadora Ariadna Laguna por toda la ayuda que prestó a Con P de Párkinson.
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