¿Maquillada? ¿Peinada? ¿Ha venido sola? ¿Y eso qué demuestra?

¿Maquillada? ¿Peinada? ¿Ha venido sola? ¿Y eso qué demuestra?

Tengo que empezar diciendo algo importante: esta no fue mi experiencia en la primera valoración de discapacidad. En mi caso, me sentí escuchada y valorada con profesionalidad. Pero también he hablado con muchas compañeras con párkinson que sí han vivido situaciones que les han dejado una profunda sensación de incomprensión.
Quienes convivimos con una discapacidad invisible sabemos que, a veces, durante una valoración se observan detalles que dicen muy poco sobre cómo es realmente nuestra vida.
En algunos informes aparecen observaciones como: "acude maquillada", "aspecto cuidado", "lleva la manicura hecha", "ha venido por sus propios medios" o "acude sola".
Algunas compañeras incluso me han contado que llegaron a escuchar frases como: "Pues no tienes cara de tener párkinson", quizá porque muchas personas siguen imaginando el párkinson como la enfermedad de un hombre mayor con un temblor evidente. Pero esa es solo una de las muchas caras que puede tener la enfermedad.
Y yo siempre me hago la misma pregunta: ¿qué cara tiene el párkinson? Porque el párkinson no tiene una única cara.
¿Ir a la peluquería significa que tengo menos rigidez?
¿Llevar pintalabios hace desaparecer la fatiga?
¿Tener las uñas cuidadas hace que el dolor sea menor?
¿Llegar sola a una cita quiere decir que puedo cocinar, limpiar, trabajar, cuidar de mi familia o desenvolverme durante todo el día sin dificultades?
La respuesta es no.
Una persona puede tardar dos horas en arreglarse porque necesita descansar varias veces. Puede llegar sola a una valoración y pasar los dos días siguientes recuperándose del esfuerzo. Puede conducir diez minutos y ser incapaz de hacer la compra después. Puede sonreír durante la entrevista y romper a llorar cuando llega a casa por el agotamiento que supone mantener esa apariencia de normalidad.
Eso es lo que ocurre con muchas discapacidades invisibles: lo que se ve durante unos minutos no siempre refleja el esfuerzo que hay detrás.
Y en el párkinson hay otra realidad que muchas veces pasa desapercibida: no todo es el temblor.
Hay dolor. Hay rigidez. Hay agotamiento extremo. Hay noches sin dormir. Hay ansiedad. Hay problemas de concentración y de memoria. Hay fluctuaciones. En definitiva, hay síntomas no motores que solo quien los padece puede describir de verdad.
Pensemos, por ejemplo, en el dolor.
Nadie puede entrar en mi cuerpo para saber cuánto me duele la espalda. Nadie puede cuantificar el ardor que siento en las piernas cuando aparece la rigidez. Puede que, durante la valoración, consiga estar sentada con relativa normalidad y, una hora después, no pueda estirar la espalda o sienta las piernas ardiendo como si estuvieran en llamas.
No existe una prueba que mida el dolor igual que se mide la tensión arterial. Cuando el dolor no puede medirse, lo único que existe es la palabra de quien lo sufre. Y, sin embargo, demasiadas veces parece que seguimos desconfiando de aquello que no podemos ver. Que ese dolor no aparezca justo en ese momento no significa que no condicione mi vida cada día.
Las fluctuaciones forman parte del párkinson. Hay días mejores, días peores e incluso horas mejores y peores. Una fotografía polaroid nunca puede reflejar por sí sola cómo es convivir con esta enfermedad.
Por eso es tan importante que quienes realizan estas valoraciones reciban una formación específica sobre el párkinson y sobre las discapacidades invisibles.
Observar forma parte de una valoración, por supuesto. Pero observar no es suficiente si no se sabe interpretar lo que se está viendo. Una persona puede ir maquillada y estar haciendo un esfuerzo enorme por mantener una parte de su identidad. Puede acudir sola y haber necesitado ayuda para vestirse o pasar el resto del día sin poder hacer nada más. Puede tener un aspecto impecable y estar soportando un dolor que nadie puede ver.
La formación de los evaluadores no debería limitarse a conocer un baremo. Debería incluir una comprensión real de las enfermedades crónicas, de las discapacidades invisibles, de sus fluctuaciones y de cómo afectan a la autonomía en la vida cotidiana. Porque valorar una discapacidad no es únicamente observar lo que una persona puede hacer durante veinte minutos. Es comprender el esfuerzo que necesita para hacerlo y el precio que quizá tenga que pagar después. Solo así las valoraciones serán realmente justas y reflejarán lo que importa.
Las mujeres, además, cargamos con un peso añadido. Muchas hemos aprendido a seguir adelante, a cuidar de nuestra imagen, a sonreír aunque estemos mal y a no preocupar a los demás. Ese esfuerzo por conservar la normalidad no debería convertirse en un motivo para que nuestra discapacidad se cuestione.
Porque ir a la peluquería no cura el párkinson.
Llevar pintalabios no elimina el dolor.
Disimular las ojeras con corrector no hace que duerma mejor.
Tener la manicura hecha no hace desaparecer la rigidez.
Y llegar por nuestros propios medios no significa que podamos vivir con autonomía el resto del día.
Las personas no deberíamos sentir que tenemos que elegir entre ser nosotras mismas o parecer más enfermas para que nos crean.
La discapacidad no debería medirse por el aspecto que tenemos durante una valoración, sino por el impacto real que la enfermedad tiene en nuestra vida los 365 días del año.
Lo que necesitamos no es que nos miren más. Es que nos comprendan mejor. Y para comprender una discapacidad invisible hace falta algo más que observar: hace falta escuchar, conocer la enfermedad y entender que, muchas veces, la verdadera discapacidad no está en lo que se ve, sino en el enorme esfuerzo que hacemos cada día para que, precisamente, no se vea.
Porque los ojos pueden ver si llevo pintalabios. Pero solo el conocimiento, la escucha y la empatía pueden comprender el esfuerzo que me ha costado llegar hasta esa valoración. Y eso es, precisamente, lo que debería ser capaz de valorar un buen profesional.