En el grupo ocupo tres lugares:
1.La médica, que escucha un síntoma y busca una explicación. Es, curiosamente, la parte menos importante. Explicar la medicina es relativamente fácil; entender cómo se vive la enfermedad es otra cosa. Y ahí descubrí mis otras dos partes.
2. La paciente, que escuchaba a otros preguntarse si acabarían en silla de ruedas y, en silencio, se hacía la misma pregunta.Hasta que comprendí que estaba comparando mi futuro con el presente de otra persona, con otra edad, otra evolución y otra historia.
3. La compañera, la parte más nueva de mi crecimiento, que intenta algo más difícil: escuchar sin etiquetas y acompañar sin pretender que los demás vivan la enfermedad como la vivo yo.
También he aprendido que ni siquiera somos la misma persona todo el día. En on escribo, conduzco, hago planes y siento que puedo con medio mundo. Un off puede cambiar no solo mi cuerpo, sino también mi energía, mi seguridad y el tamaño que adquieren los problemas. Por eso intento no tomar decisiones importantes cuando estoy mal. Un estado pasajero merece ser escuchado, pero no debería definir quién soy.
Mi parte de paciente se siente afortunada. Como médica conocía sobre el papel el abordaje multidisciplinar. Hoy sé lo que significa cuando existe de verdad, y tiene nombres: Carmen y Clara, psicólogas; Efrén, rehabilitador; Jessica, logopeda; Jennifer, trabajadora social y otras personas que me regalan su saber y su tiempo. Gracias a ellos entendí que autonomía no es hacerlo todo sola, sino saber pedir ayuda.
Mi parte médica ayuda mi parte paciente ha tener cuidado con mi medicación, mi alimentación, mi cuerpo y mi voz. Pero he añadido algo que no viene en ninguna caja: un propósito.Eso lo aprendido de otros compañeros de la comunidad , es verdad, no cura el Parkinson, pero evita que ocupe todas las habitaciones de mi cabeza.
Me quedo con tres aprendizajes: acompañar no es esperar reciprocidad; ayudar no es darme sin límite; y la bata no protege, me ayuda a comprender, pero no me hace inmune a sentir.
Este grupo empezó como una manera de ayudar y se ha convertido en un aprendizaje mutuo. Al conocerlas, me he conocido. Y quienes me acompañan me recuerdan que yo también necesito ser acompañada.
No existe una única manera correcta de vivir con Parkinson. Existe la mía, y no está terminada. La construyo cada día con lo que pienso, con lo que hago y con las personas que elijo tener cerca.
No puedo saber quién seré dentro de quince años. Pero sí puedo hacerme una pregunta cada mañana:¿Lo que pienso, lo que hago y la manera en que trato a los demás están haciendo de mí, con Parkinson, una persona más humana?
Esa respuesta sí depende, al menos en parte, de mí.
Martina Prada. PhD.
1.La médica, que escucha un síntoma y busca una explicación. Es, curiosamente, la parte menos importante. Explicar la medicina es relativamente fácil; entender cómo se vive la enfermedad es otra cosa. Y ahí descubrí mis otras dos partes.
2. La paciente, que escuchaba a otros preguntarse si acabarían en silla de ruedas y, en silencio, se hacía la misma pregunta.Hasta que comprendí que estaba comparando mi futuro con el presente de otra persona, con otra edad, otra evolución y otra historia.
3. La compañera, la parte más nueva de mi crecimiento, que intenta algo más difícil: escuchar sin etiquetas y acompañar sin pretender que los demás vivan la enfermedad como la vivo yo.
También he aprendido que ni siquiera somos la misma persona todo el día. En on escribo, conduzco, hago planes y siento que puedo con medio mundo. Un off puede cambiar no solo mi cuerpo, sino también mi energía, mi seguridad y el tamaño que adquieren los problemas. Por eso intento no tomar decisiones importantes cuando estoy mal. Un estado pasajero merece ser escuchado, pero no debería definir quién soy.
Mi parte de paciente se siente afortunada. Como médica conocía sobre el papel el abordaje multidisciplinar. Hoy sé lo que significa cuando existe de verdad, y tiene nombres: Carmen y Clara, psicólogas; Efrén, rehabilitador; Jessica, logopeda; Jennifer, trabajadora social y otras personas que me regalan su saber y su tiempo. Gracias a ellos entendí que autonomía no es hacerlo todo sola, sino saber pedir ayuda.
Mi parte médica ayuda mi parte paciente ha tener cuidado con mi medicación, mi alimentación, mi cuerpo y mi voz. Pero he añadido algo que no viene en ninguna caja: un propósito.Eso lo aprendido de otros compañeros de la comunidad , es verdad, no cura el Parkinson, pero evita que ocupe todas las habitaciones de mi cabeza.
Me quedo con tres aprendizajes: acompañar no es esperar reciprocidad; ayudar no es darme sin límite; y la bata no protege, me ayuda a comprender, pero no me hace inmune a sentir.
Este grupo empezó como una manera de ayudar y se ha convertido en un aprendizaje mutuo. Al conocerlas, me he conocido. Y quienes me acompañan me recuerdan que yo también necesito ser acompañada.
No existe una única manera correcta de vivir con Parkinson. Existe la mía, y no está terminada. La construyo cada día con lo que pienso, con lo que hago y con las personas que elijo tener cerca.
No puedo saber quién seré dentro de quince años. Pero sí puedo hacerme una pregunta cada mañana:¿Lo que pienso, lo que hago y la manera en que trato a los demás están haciendo de mí, con Parkinson, una persona más humana?
Esa respuesta sí depende, al menos en parte, de mí.
Martina Prada. PhD.
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