Cuando Paqui Ruiz fue diagnosticada con párkinson el 12 de junio de 2012, se enfrentó a un panorama médico y social que apenas reconocía la existencia de la enfermedad en mujeres jóvenes y activas. Predominaba la imagen del "hombre mayor tembloroso", dejando a las mujeres en una lucha solitaria y desinformada. "El desconocimiento sobre el párkinson en mujeres era enorme", recuerda Paqui, embajadora de la Fundación DEGÉN y mujer con párkinson, describiendo un año de visitas a especialistas que malinterpretaron sus síntomas.
Desde un enfoque médico, se ha observado que la enfermedad de Parkinson es menos prevalente en mujeres que en hombres. La menor incidencia en mujeres aún es un enigma, con factores biológicos, sociales y ambientales jugando posiblemente un papel crucial. Investigaciones realizadas por entidades como la Parkinson’s Foundation han destacado que existen variaciones en los síntomas de la enfermedad entre géneros en cuanto a tipo e intensidad, aunque las causas específicas de estas diferencias todavía no se han esclarecido totalmente.
Un importante avance en la comprensión de estas diferencias fue el estudio publicado en febrero de 2023 por el Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología, bajo la dirección del neurólogo Diego Santos actual presidente de la Fundación Degén. Este análisis reveló que las mujeres con párkinson tienden a sufrir con mayor severidad síntomas como la depresión, la fatiga y el dolor. Estos síntomas impactan de forma significativa su habilidad para llevar a cabo actividades diarias, aunque curiosamente, las mujeres frecuentemente continúan asumiendo estas responsabilidades a pesar de las dificultades.
Un cambio de perspectiva: El párkinson en mujeres hoy
Desde entonces, la percepción ha comenzado a cambiar, aunque lentamente. Iniciativas como "Con P de Párkinson" han ayudado a aumentar la conciencia sobre cómo la enfermedad afecta específicamente a las mujeres, integrando consideraciones sobre cómo la menstruación, el embarazo o la menopausia pueden alterar tanto los síntomas como la eficacia del tratamiento. A pesar de estos avances, Paqui señala que "aún queda mucho por hacer", lamentando que los recursos específicos para mujeres sigan siendo insuficientes y en su mayoría en inglés.
“En mi última visita al neurólogo, no estaba el médico que me atendía, sino un residente, y no sólo por el lugar donde me atendió (pensé que estaba en enfermería), sino porque, cuando le mencioné que el dolor es lo peor que llevamos las mujeres, me preguntó: "¿Quién dijo eso?". Me quedé plof, le indiqué que leyera el estudio COPPADIS, en el que participó este hospital”, nos cuenta Paqui.
Paqui también recuerda cómo, en su búsqueda de apoyo y comprensión, seguía a figuras internacionales como Heather Kennedy, María de León y Omotola Tomas, dado que, en España, la información disponible sobre "mujer y párkinson" en 2012 se centraba mayormente en el rol de cuidadoras de hombres con la enfermedad.
Su experiencia en una asociación en Tenerife, donde era una de las pocas mujeres entre muchos hombres mayores, la hizo sentirse aislada y fuera de lugar, preguntándose dónde estaban las demás mujeres con párkinson en el país. A pesar de un creciente reconocimiento del tema, no fue hasta 2020 que se realizó un estudio sobre mujer, discapacidad y enfermedades crónicas por la Plataforma de Pacientes, la Fundación Once y el Observatorio Estatal de Discapacidad, pero aún sin incluir datos específicos sobre mujeres con párkinson. La situación comenzó a cambiar en 2023 con la publicación de un estudio pionero por la Sociedad Española de Neurología sobre neurología y mujeres, aunque Paqui destaca la persistente falta de estudios demográficos detallados para mujeres con enfermedades neurológicas, especialmente de cara a las proyecciones para 2050.
Lo que las cifras no cuentan
La realidad del párkinson en mujeres es compleja y va más allá de las estadísticas. Las mujeres tienden a experimentar la enfermedad de manera diferente a los hombres, con síntomas como ansiedad, depresión, dolor y fatiga siendo estos más prominentes y debilitantes. "Es más probable que experimentemos distonía como síntoma y tengamos fluctuaciones más significativas de los síntomas", explica Paqui. Estos problemas subrayan la necesidad de un enfoque médico más personalizado y consciente del género.
Deberían llevarse a cabo más investigaciones para entender cómo las diferencias biológicas entre hombres y mujeres se manifiestan en la EP y cómo afecta esto las opciones de tratamiento.
Visibilidad y cambio: El papel de la sociedad
A pesar de los progresos, la sociedad sigue mostrando sorpresa cuando una mujer joven revela su diagnóstico de párkinson. Paqui subraya la necesidad de una mayor visibilidad y representación, no solo en el ámbito médico sino también en los medios y las conversaciones públicas. Proyectos como la Comunidad Degén están cambiando la narrativa, pero aún es necesario que las voces de las mujeres con párkinson sean más escuchadas y valoradas.
Para las mujeres que recién reciben un diagnóstico de párkinson, Paqui ofrece un mensaje de solidaridad y esperanza: "No estás sola. Tu vida cambia, sí, pero sigue siendo tuya. Busca apoyo, infórmate y no dejes que el miedo te robe la alegría". A la sociedad en general, le pide reconocimiento y comprensión de que el párkinson es mucho más que un temblor; afecta cada aspecto de la vida de una mujer, pero no define su capacidad de contribuir y enriquecer el mundo.
Este camino hacia una mayor comprensión y apoyo para las mujeres con párkinson es largo, pero con cada paso y cada voz que se une a la causa, el camino se hace un poco más fácil para quienes siguen.
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