En muchas ocasiones, cuando aparece una enfermedad crónica, la vida familiar se reorganiza y las prioridades cambian. Y, en ese proceso, tanto la persona con párkinson como quienes la rodean atraviesan etapas de adaptación y afrontamiento.
Antes nada, es importante recordar que no toda persona con párkinson necesita una persona cuidadora en sentido estricto. En función del estadio de la enfermedad, muchas personas continúan desarrollando su vida con un alto grado de autonomía y, en ocasiones, pueden estar ejerciendo más funciones de cuidado que recibiéndolas. El Libro Blanco del Parkinson subraya que la condición de “cuidador” o “cuidado” no es fija ni absoluta. De hecho, en la mayoría de nuestras relaciones humanas, en distintos momentos damos y recibimos cuidados, por lo que es una dinámica que se transforma a lo largo del tiempo.
LA DIMENSIÓN EMOCIONAL DEL CUIDADO
Cuidar o acompañar a un familiar con párkinson implica afecto, compromiso y vínculo; también puede generar emociones complejas (tristeza por los cambios en la relación, miedo al futuro…). Esto puede dar lugar a un duelo silencioso, nombrarlo es importante porque ayuda a comprender que lo que se siente es una reacción humana ante los cambios.
Muchas personas cuidadoras describen una sensación de agotamiento difícil de explicar. No es solo el cansancio físico, sino la dificultad para desconectar. Incluso aunque el cuerpo descanse, la mente permanece alerta. Cuando el cuidado se prolonga sin apoyos suficientes, la sobrecarga puede manifestarse como irritabilidad, tristeza, aislamiento o dificultad para disfrutar de espacios propios.
En diversas conversaciones con familiares, personas cuidadoras y acompañantes, aparece algo que me trasladan desde un sentimiento de culpa:
“No debería quejarme.”
“Me siento fatal por decir que estoy cansada.”
“¿Cómo voy a hablar de lo mío?”
“Me siento sola/o”
Quienes acompañan y cuidan en contextos de enfermedades crónicas viven de cerca el malestar, la frustración y los cambios de alguien a quien quieren profundamente. Y, al mismo tiempo, pueden sentir su propio cansancio, su tristeza o su desconcierto. En este sentido, cada persona atraviesa diferentes procesos, y ambas vivencias y realidades merecen ser reconocidas y sostenidas.
Algunas personas sienten que “no tienen derecho” a estar mal cuando la enfermedad la vive el otro. Sin embargo, el dolor no funciona como una competición; las experiencias son distintas, pero ambas pueden ser legítimas.
En ese contexto, reconocer los propios límites, pedir apoyo o expresar que algo está siendo difícil no significa querer menos. Atender a la propia vivencia no es un gesto egoísta, sino una necesidad humana y un acto de honestidad que, además, puede hacer el cuidado más consciente y humano.
LA DIMENSIÓN SOCIAL DEL CUIDADO
Parte de esta carga emocional no se explica únicamente por la situación personal, sino también por el lugar que ocupa el cuidado en nuestra organización social. Cuidar es una actividad esencial para sostener la vida cotidiana, somos seres interdependientes. Hace posible que las personas puedan preservar su dignidad, mantener vínculos significativos y continuar desarrollando su día a día incluso en contextos difíciles. Sin embargo, históricamente ha sido poco reconocido, al asociarse a lo doméstico, lo femenino y lo no remunerado (Tronto, 2013).
El cuidado informal sigue recayendo mayoritariamente en mujeres; los datos del IMSERSO (2023) muestran que alrededor de nueve de cada diez personas cuidadoras no profesionales son mujeres. Esta realidad no responde a una capacidad natural o biológica, sino a una organización social que ha vinculado a las mujeres con las tareas y actividades vinculadas al cuidado; lo que influye en cómo se vive emocionalmente con mayor exigencia, mayor autoimposición y, en muchas ocasiones, mayor silencio. A su vez, esto también influye en que las mujeres con párkinson continúen con su rol de cuidadoras (y tareas asociadas) a pesar de las dificultades que pueda entrañar la enfermedad. Por otro lado, según la Encuesta de cuidadores y cuidadoras de párkinson, coordinada por Parkinson’s Europe 67 % de las personas cuidadoras refieren no contar con apoyo de otras personas.
Por eso, hablar del cuidado no es solo hablar de experiencias individuales, sino también de cómo se sostiene socialmente. Contar con recursos accesibles y cercanos permite que las personas cuidadoras tengan espacios donde ser escuchadas, orientadas y acompañadas en su propio proceso emocional.
Disponer de asociaciones especializadas, Grupos de apoyo específicos, atención social y psicológica especializada o recursos de apoyo y respiro no solo beneficia a quien tiene el diagnóstico; también ofrece un sostén imprescindible a quienes acompañan.
El cuidado necesita tiempo, reconocimiento y apoyos que lo respalden. Acompañar a las familias implica escuchar sus dificultades sin juzgar, legitimar sus emociones y visibilizar las posibles desigualdades y dificultades que atraviesa esta experiencia.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Federación Española de Párkinson. (2023). Libro Blanco del Párkinson en España. Aproximación, análisis y propuesta de futuro. Federación Española de Párkinson.
Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). (2023). Estadísticas del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
Tronto, J. C. (2013). Un mundo vulnerable. Por una política del cuidado. Buenos Aires: Siglo XXI Editores.
Antes nada, es importante recordar que no toda persona con párkinson necesita una persona cuidadora en sentido estricto. En función del estadio de la enfermedad, muchas personas continúan desarrollando su vida con un alto grado de autonomía y, en ocasiones, pueden estar ejerciendo más funciones de cuidado que recibiéndolas. El Libro Blanco del Parkinson subraya que la condición de “cuidador” o “cuidado” no es fija ni absoluta. De hecho, en la mayoría de nuestras relaciones humanas, en distintos momentos damos y recibimos cuidados, por lo que es una dinámica que se transforma a lo largo del tiempo.
LA DIMENSIÓN EMOCIONAL DEL CUIDADO
Cuidar o acompañar a un familiar con párkinson implica afecto, compromiso y vínculo; también puede generar emociones complejas (tristeza por los cambios en la relación, miedo al futuro…). Esto puede dar lugar a un duelo silencioso, nombrarlo es importante porque ayuda a comprender que lo que se siente es una reacción humana ante los cambios.
Muchas personas cuidadoras describen una sensación de agotamiento difícil de explicar. No es solo el cansancio físico, sino la dificultad para desconectar. Incluso aunque el cuerpo descanse, la mente permanece alerta. Cuando el cuidado se prolonga sin apoyos suficientes, la sobrecarga puede manifestarse como irritabilidad, tristeza, aislamiento o dificultad para disfrutar de espacios propios.
En diversas conversaciones con familiares, personas cuidadoras y acompañantes, aparece algo que me trasladan desde un sentimiento de culpa:
“No debería quejarme.”
“Me siento fatal por decir que estoy cansada.”
“¿Cómo voy a hablar de lo mío?”
“Me siento sola/o”
Quienes acompañan y cuidan en contextos de enfermedades crónicas viven de cerca el malestar, la frustración y los cambios de alguien a quien quieren profundamente. Y, al mismo tiempo, pueden sentir su propio cansancio, su tristeza o su desconcierto. En este sentido, cada persona atraviesa diferentes procesos, y ambas vivencias y realidades merecen ser reconocidas y sostenidas.
Algunas personas sienten que “no tienen derecho” a estar mal cuando la enfermedad la vive el otro. Sin embargo, el dolor no funciona como una competición; las experiencias son distintas, pero ambas pueden ser legítimas.
En ese contexto, reconocer los propios límites, pedir apoyo o expresar que algo está siendo difícil no significa querer menos. Atender a la propia vivencia no es un gesto egoísta, sino una necesidad humana y un acto de honestidad que, además, puede hacer el cuidado más consciente y humano.
LA DIMENSIÓN SOCIAL DEL CUIDADO
Parte de esta carga emocional no se explica únicamente por la situación personal, sino también por el lugar que ocupa el cuidado en nuestra organización social. Cuidar es una actividad esencial para sostener la vida cotidiana, somos seres interdependientes. Hace posible que las personas puedan preservar su dignidad, mantener vínculos significativos y continuar desarrollando su día a día incluso en contextos difíciles. Sin embargo, históricamente ha sido poco reconocido, al asociarse a lo doméstico, lo femenino y lo no remunerado (Tronto, 2013).
El cuidado informal sigue recayendo mayoritariamente en mujeres; los datos del IMSERSO (2023) muestran que alrededor de nueve de cada diez personas cuidadoras no profesionales son mujeres. Esta realidad no responde a una capacidad natural o biológica, sino a una organización social que ha vinculado a las mujeres con las tareas y actividades vinculadas al cuidado; lo que influye en cómo se vive emocionalmente con mayor exigencia, mayor autoimposición y, en muchas ocasiones, mayor silencio. A su vez, esto también influye en que las mujeres con párkinson continúen con su rol de cuidadoras (y tareas asociadas) a pesar de las dificultades que pueda entrañar la enfermedad. Por otro lado, según la Encuesta de cuidadores y cuidadoras de párkinson, coordinada por Parkinson’s Europe 67 % de las personas cuidadoras refieren no contar con apoyo de otras personas.
Por eso, hablar del cuidado no es solo hablar de experiencias individuales, sino también de cómo se sostiene socialmente. Contar con recursos accesibles y cercanos permite que las personas cuidadoras tengan espacios donde ser escuchadas, orientadas y acompañadas en su propio proceso emocional.
Disponer de asociaciones especializadas, Grupos de apoyo específicos, atención social y psicológica especializada o recursos de apoyo y respiro no solo beneficia a quien tiene el diagnóstico; también ofrece un sostén imprescindible a quienes acompañan.
El cuidado necesita tiempo, reconocimiento y apoyos que lo respalden. Acompañar a las familias implica escuchar sus dificultades sin juzgar, legitimar sus emociones y visibilizar las posibles desigualdades y dificultades que atraviesa esta experiencia.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Federación Española de Párkinson. (2023). Libro Blanco del Párkinson en España. Aproximación, análisis y propuesta de futuro. Federación Española de Párkinson.
Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). (2023). Estadísticas del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
Tronto, J. C. (2013). Un mundo vulnerable. Por una política del cuidado. Buenos Aires: Siglo XXI Editores.
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