En el estudio “Se puede ser feliz con la enfermedad de Parkinson”, realizado por el doctor Bastiaan Bloem, profesor de neurología y director médico del Centro Médico de la Universidad de Radboud, en los Países Bajos, y Araceli Alonso, neuróloga en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, profesora de la Universidad de Alcalá (Madrid) y presidenta de la Asociación Madrileña de Neurología, además de la colaboración de Omotola Thomas y Lary Gidfor, embajadores del World Parkinson Congress y activistas del párkinson.
A raíz de una pregunta planteada por una persona con EP, publicamos una encuesta orientativa en las redes sociales en la que preguntábamos si existía algún "lado positivo" de la enfermedad. La mayoría de los encuestados identificaron uno o más cambios positivos, principalmente un nuevo enfoque en la vida, mejores habilidades para afrontar los problemas, nuevas actividades, un estilo de vida más saludable y mejores relaciones con familiares y amigos. Esta capacidad de percibir un lado positivo de la enfermedad está en consonancia con el concepto de crecimiento adverso de la enfermedad y de salud positiva, que subraya la resiliencia, la autogestión y la capacidad de adaptación. Es importante destacar que no todos los encuestados identificaron un aspecto positivo de vivir con EP, por lo que se trata en gran medida de un ejemplo de medicina personalizada. Se trata de una cuestión delicada y difícil, y hablar de la presencia de aspectos positivos puede resultar contraintuitivo. Sin embargo, explorar esta cuestión puede ayudar a las personas con EP y a sus cuidadores a enfrentarse mejor a la enfermedad, y permitir a los profesionales médicos proporcionar un mejor apoyo, aprender sobre estrategias de afrontamiento, comprender el grado de aceptación de la enfermedad y potenciar un estilo de vida más saludable. Las investigaciones futuras deberán demostrar si abordar los aspectos positivos puede repercutir positivamente en el resultado de la EP y en la calidad de vida percibida.
“Mira lo que la gente puede hacer, en lugar de lo que no puede hacer”
Las respuestas, publicadas en la revista de investigación 'Nature.com ', incluyeron principalmente que personas con la enfermedad, además de contar con cuidadores y neurólogos.
Se sorprendieron de las numerosas respuestas recibidas. Los ejemplos incluían a personas que habían encontrado un mejor enfoque en su vida tras el diagnóstico, o que habían establecido nuevas relaciones, actividades o intereses. Entre los ejemplos más estimulantes se encontraban las funciones que algunos habían asumido como activistas, para concienciar sobre el impacto de la EP o para ayudar a recaudar fondos. Otros sintieron que la relación con su cónyuge, su familia o sus amigos se había estrechado, o que sus habilidades de afrontamiento y su autoestima habían mejorado. De hecho, la EP es una enfermedad ejemplar en la que muchas personas afectadas muestran una capacidad notable y creativa para sobrellevarla, desarrollando programas motores alternativos para compensar sus déficits. Algunos habían adoptado un estilo de vida más saludable, incluyendo ejercicio o una dieta mejorada. Muchos también se refirieron a un impacto positivo en su vida profesional: menos tiempo dedicado al trabajo para poder disfrutar de otras actividades significativas, o iniciar nuevos proyectos. Un último resquicio de esperanza estaba relacionado con la percepción de un aumento de la creatividad y de las habilidades artísticas, que habían surgido tras el diagnóstico de EP. Al menos para algunos de estos últimos individuos, los efectos de la medicación para la EP pueden ser los responsables, ya que un talento latente puede ser desvelado o potenciado por la estimulación dopaminérgica.
El 14% de los 138 encuestados respondieron que su vida era peor después del Parkinson, el 82% de las personas respondieron con perspectivas positivas.
Si bien el documento señaló que el tamaño de la muestra era pequeño y que se necesitaba más investigación, los autores sintieron que las respuestas de la encuesta podrían ayudar para informar del apoyo brindado a las personas con la enfermedad.
A raíz de una pregunta planteada por una persona con EP, publicamos una encuesta orientativa en las redes sociales en la que preguntábamos si existía algún "lado positivo" de la enfermedad. La mayoría de los encuestados identificaron uno o más cambios positivos, principalmente un nuevo enfoque en la vida, mejores habilidades para afrontar los problemas, nuevas actividades, un estilo de vida más saludable y mejores relaciones con familiares y amigos. Esta capacidad de percibir un lado positivo de la enfermedad está en consonancia con el concepto de crecimiento adverso de la enfermedad y de salud positiva, que subraya la resiliencia, la autogestión y la capacidad de adaptación. Es importante destacar que no todos los encuestados identificaron un aspecto positivo de vivir con EP, por lo que se trata en gran medida de un ejemplo de medicina personalizada. Se trata de una cuestión delicada y difícil, y hablar de la presencia de aspectos positivos puede resultar contraintuitivo. Sin embargo, explorar esta cuestión puede ayudar a las personas con EP y a sus cuidadores a enfrentarse mejor a la enfermedad, y permitir a los profesionales médicos proporcionar un mejor apoyo, aprender sobre estrategias de afrontamiento, comprender el grado de aceptación de la enfermedad y potenciar un estilo de vida más saludable. Las investigaciones futuras deberán demostrar si abordar los aspectos positivos puede repercutir positivamente en el resultado de la EP y en la calidad de vida percibida.
“Mira lo que la gente puede hacer, en lugar de lo que no puede hacer”
Las respuestas, publicadas en la revista de investigación 'Nature.com ', incluyeron principalmente que personas con la enfermedad, además de contar con cuidadores y neurólogos.
Se sorprendieron de las numerosas respuestas recibidas. Los ejemplos incluían a personas que habían encontrado un mejor enfoque en su vida tras el diagnóstico, o que habían establecido nuevas relaciones, actividades o intereses. Entre los ejemplos más estimulantes se encontraban las funciones que algunos habían asumido como activistas, para concienciar sobre el impacto de la EP o para ayudar a recaudar fondos. Otros sintieron que la relación con su cónyuge, su familia o sus amigos se había estrechado, o que sus habilidades de afrontamiento y su autoestima habían mejorado. De hecho, la EP es una enfermedad ejemplar en la que muchas personas afectadas muestran una capacidad notable y creativa para sobrellevarla, desarrollando programas motores alternativos para compensar sus déficits. Algunos habían adoptado un estilo de vida más saludable, incluyendo ejercicio o una dieta mejorada. Muchos también se refirieron a un impacto positivo en su vida profesional: menos tiempo dedicado al trabajo para poder disfrutar de otras actividades significativas, o iniciar nuevos proyectos. Un último resquicio de esperanza estaba relacionado con la percepción de un aumento de la creatividad y de las habilidades artísticas, que habían surgido tras el diagnóstico de EP. Al menos para algunos de estos últimos individuos, los efectos de la medicación para la EP pueden ser los responsables, ya que un talento latente puede ser desvelado o potenciado por la estimulación dopaminérgica.
El 14% de los 138 encuestados respondieron que su vida era peor después del Parkinson, el 82% de las personas respondieron con perspectivas positivas.
Si bien el documento señaló que el tamaño de la muestra era pequeño y que se necesitaba más investigación, los autores sintieron que las respuestas de la encuesta podrían ayudar para informar del apoyo brindado a las personas con la enfermedad.
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