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La atención paliativa ambulatoria de los pacientes con Parkinson es beneficiosa según un ensayo clínico.

 

• Un ensayo clínico demuestra los beneficios de los cuidados paliativos frente a la atención convencional en pacientes con enfermedad de Parkinson avanzada.

• Se realiza en 3 centros de Estados Unidos, participando un total de 210 pacientes y 175 cuidadores.

• Los tratados con cuidados paliativos mejorar la calidad de vida a los 6 meses.

• Observan beneficio en la carga de síntomas no motores, gravedad de la sintomatología motora, finalización de las instrucciones previas, y carga y ansiedad del cuidador después de 1 año.

• El manejo es multidisciplinar, con la participación de experto en Cuidados Paliativos pero también el neurólogo, trabajador social, enfermera y capellán.

La enfermedad de Parkinson es un trastorno degenerativo y en estadios avanzados los pacientes pueden llegar a presentar demencia, problemas para tragar, moverse, o dolor. El manejo paliativo es clave en estos casos, pero hay pocos estudios disponibles que respalden su efectividad. Se publica un estudio en JAMA Neurology que investiga sobre el posible beneficio ambulatorio de los cuidados paliativos en pacientes con enfermedad de Parkinson. En concreto, el objetivo era determinar si la atención con cuidados paliativos ambulatoriamente se asociaba o no con mejoras en el bienestar del paciente en comparación con la atención estándar.
 
Se trata de un ensayo clínico aleatorizado realizado en 3 centros de Estados Unidos. De un total de 584 pacientes remitidos para participar, 351 personas fueron excluidos por teléfono y 23 fueron excluidos durante las evaluaciones en persona. Los pacientes debían presentar enfermedad de Parkinson y necesidades de cuidados paliativos moderadas a altasLos participantes inscritos fueron asignados para recibir atención estándar más cuidados paliativos o atención estándar sola. La atención paliativa incluía la atención por parte de un neurólogo, trabajador social, capellán y/o enfermera, con orientación y participación selectiva de un especialista en medicina paliativa. La atención estándar fue proporcionada por un neurólogo y un médico de atención primaria. Compararon a los 6 meses la calidad de vida y la carga del cuidador (variable principal), aunque el seguimiento fue de 1 año de duración.
 
 
Un total de 210 pacientes con enfermedad de Parkinson (64.3% varones; edad media de 70.1 años) y 175 cuidadores (73.1% mujeres; edad media 66.1 años) participaron en el estudio finalmente. Lo participantes que recibieron la intervención con cuidados paliativos presentaron a los 6 meses mejoría en la calidad vida frente al otro grupo que sólo recibió manejo estándar, que presentó empeoramiento. En cambio, ambos grupos mejoraron en cuanto a la carga del cuidador, siendo más marcado en el caso de los que recibieron cuidados paliativos aunque no significativo desde el punto de vista estadístico. Otras diferencias significativas encontradas en favor del grupo que recibió cuidados paliativos fueron mejoría en la carga de síntomas no motores, la gravedad de los síntomas motores, la finalización de las instrucciones anticipadas, la ansiedad del cuidador y la carga del cuidador a los 12 meses. Los análisis secundarios sugirieron que los beneficios fueron mayores para las personas con mayores necesidades de cuidados paliativos.

En conclusión, el presente ensayo clínico demuestra que en pacientes con enfermedad de Parkinson avanzada frente a sólo manejo convencional, la atención con cuidados paliativos mejora la calidad de vida del paciente además de diferentes síntomas. Este estudio respalda los esfuerzos para integrar la atención con cuidados paliativos en la atención de los pacientes con Parkinson. Sería necesario la implementación y observar los resultados en otras poblaciones y centros.
 
Febrero 2020
DIEGO SANTOS GARCÍA
NEUROLOGÍA, CHUAC (COMPLEJO HOSPITALARIO UNIVERSITARIO DE A CORUÑA), A CORUÑA