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• Se publican los primeros resultados del estudio COPPADIS-2015.
• Se incluyen 1.174 participantes: 694 pacientes, 273 cuidadores y 207 controles.
• En los pacientes la duración de la enfermedad media es de 5 años y el 90% se encuentran en estadio I o II de Hoehn&Yahr.
• A pesar de eso, las complicaciones motoras y no motoras son muy frecuentes: más de 1 de cada 10 trastorno de control de impulsos o caídas, 1 de cada 3 fluctuaciones motoras, problemas cognitivos, bloqueos de la marcha, y 1 de cada 2 dolor o depresión.
• La calidad de vida es peor y la dependencia funcional claramente mayor que en los controles.
• Hasta el 70% de los cuidadores son mujeres y su calidad de vida y estado de ánimo es parecido al de los pacientes y claramente peor que el de los controles.
• Este estudio remarca la importancia de identificar multitud de síntomas presentes y discapacitantes en los pacientes con enfermedad de Parkinson.
Este mes se publican en la revista European Journal of Neurology los primeros resultados del estudio COPPADIS-2015. Son los datos de los participantes, pacientes, cuidadores y controles, del estudio en su visita basal. Es decir, este análisis da información de la enfermedad en un momento dado, como si sacáramos la foto de ese momento. Lo valioso es la gran cantidad de participantes incluidos evaluados de una forma tan detallada. Y lo que aprendemos de este primer trabajo es que los pacientes con enfermedad de Parkinson tienen muy frecuentemente muchos síntomas, motores y no motores. Mucho más frecuentemente de lo que nos podemos pensar. La clave es preguntar para detectarlos.
Entre Enero de 2016 y Octubre de 2017 se evaluaron en 35 hospitales de toda España a 715 pacientes con enfermedad de Parkinson, 304 cuidadores principales de dichos pacientes, y 213 sujetos control (sin enfermedad de Parkinson). Finalmente, tras un proceso de monitorización (levado a cabo por la CRO Alphabioresearch) de los datos, se incluyeron válidos para el análisis 1.174 participantes: 694 pacientes, 273 cuidadores y 207 controles. La edad media de pacientes y controles estaba en torno a los 62 años mientras que la de los cuidadores, en torno a los 58 años. En torno al 80% de los pacientes estaban casados y vivían con su pareja, y la gran mayoría, 70%, en un entorno urbano (población de más de 20.000 habitantes). No hubo grandes diferencias con respecto a los controles en cuanto a la presencia de otras enfermedades, como hipertensión arterial, diabetes, cardiopatía o consumo de tabaco o alcohol. La gran mayoría presentaba estudios primarios o secundarios, siendo en torno a un 25% universitarios.El tiempo medio de duración de enfermedad era de 5 años y medio y una gran mayoría, el 90%, se encontraban en un estadio de enfermedad de Hoehn&Yahr de I (enfermedad unilateral) o II (bilateral pero con equilibrio preservado). A pesar de ello, un porcentaje muy importante de pacientes presentaba complicaciones: 34% fluctuaciones motoras, 18% discinesias (movimientos involuntarios), 35% bloqueos de la marcha, 13% caídas, 30% problemas cognitivos, 50% síntomas depresivos (depresión mayor en un 16%), 13% trastorno de control de impulsos, o 57% dolor. En general la afectación desde el punto de vista no motor llama mucho la atención, muy diferente y claramente mayor al comparar con el grupo control. Por ejemplo, en la escala de síntomas no motores, la diferencia fue de 45 puntos de media en los pacientes frente a 14 en los controles. Síntomas cardiovasculares, problemas de sueño, fatiga, ansiedad, bajo ánimo, síntomas gastrointestinales, urinarios, sensoriales, cognitivos o neuropsiquiátricos en conjunto, fueron frecuentes y mucho más marcados en los pacientes.
Los pacientes recibían también más tratamientos, con una media de 7 pastillas y 5 fármacos diarios frente a los controles, que recibían menos de la mitad. Destaca que el consumo de antidepresivos y analgésicos era significativamente mayor en los pacientes con Parkinson, de tal forma que 1 de cada 4 pacientes con enfermedad de Parkinson recibía antidepresivo y/o analgésico. El 70% de los pacientes practicaba actividad física, casi el 30% fisioterapia, un 16% estimulación cognitiva y un 11% logopedia. La calidad de vida fue claramente peor en los pacientes con respecto a los controles, medida hasta por 3 escalas diferentes. Casi el 20% de los pacientes presentaba dependencia funcional frente a menos del 1% de los controles.En cuanto al cuidador, hasta el 70% eran mujeres. Uno de cada 4 cuidadores presentaba algún grado de sobrecarga significativa, pero sólo un 6% un alto nivel de estrés. Lo destacable es que la puntuación en cuanto a estado de ánimo y percepción de calidad de vida era muy parecida a la de los pacientes y peor que la de los controles.
En resumen, este estudio pone de relieve que la enfermedad de Parkinson cursa con muchos síntomas. Incluso en una cohorte de pacientes poco evolucionados hay muchos síntomas muy prevalentes que generan discapacidad y empeoran la calidad de vida. Algunos ejemplos son el dolor, la depresión o los problemas cognitivos. La clave es su identificación por parte del neurólogo, para lo cual es imprescindible una adecuada evaluación clínica. Para resolver un problema lo primero es identificarlo. Y no siempre se consigue hacer.
Este trabajo es el primero de una producción científica que está en marcha (enlace). Queremos agradecer desde aquí, nuestra Fundación, a todas las instituciones y personas que están apoyando el proyecto, a los investigadores, y sobre todo a los pacientes y sus familias. Poco a poco iremos aportando información relevante que nos ayudará a conocer mejor la enfermedad de Parkinson y así poder atender mejor a los pacientes, a los que los médicos nos debemos.
Julio 2019
DIEGO SANTOS GARCÍA
NEUROLOGÍA, CHUAC (COMPLEJO HOSPITALARIO UNIVERSITARIO DE A CORUÑA), A CORUÑA
En resumen, este estudio pone de relieve que la enfermedad de Parkinson cursa con muchos síntomas. Incluso en una cohorte de pacientes poco evolucionados hay muchos síntomas muy prevalentes que generan discapacidad y empeoran la calidad de vida. Algunos ejemplos son el dolor, la depresión o los problemas cognitivos. La clave es su identificación por parte del neurólogo, para lo cual es imprescindible una adecuada evaluación clínica. Para resolver un problema lo primero es identificarlo. Y no siempre se consigue hacer.
Este trabajo es el primero de una producción científica que está en marcha (enlace). Queremos agradecer desde aquí, nuestra Fundación, a todas las instituciones y personas que están apoyando el proyecto, a los investigadores, y sobre todo a los pacientes y sus familias. Poco a poco iremos aportando información relevante que nos ayudará a conocer mejor la enfermedad de Parkinson y así poder atender mejor a los pacientes, a los que los médicos nos debemos.
Julio 2019
DIEGO SANTOS GARCÍA
NEUROLOGÍA, CHUAC (COMPLEJO HOSPITALARIO UNIVERSITARIO DE A CORUÑA), A CORUÑA
Coordinador del Comité Científico de la Fundación Degén, neurólogo en el Servicio de Neurología del CHUAC (Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña) y del Hospital San Rafael, A Coruña.
Visita la web de Diego Santos: https://www.dr-diego-santos-garcia-neurologia.es/
