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Opinión de los pacientes con Parkinson y cuidadores sobre el COVID-19: Encuesta a 100 participantes.

 

• Se publica el primer estudio sobre COVID y Parkinson.

• Es muy sencillo, una encuesta realizada a 100 pacientes y sus cuidadores en la India.

• El 100% de los encuestados estaban informados y tomaban medidas de precaución.

• La visión es optimista, considerándose un porcentaje bajo (<10%) como pacientes de riesgo así como presentar repercusión en su día a día por la pandemia.

• Sólo el 10% percibieron empeoramiento de los síntomas. El incremento del temblor, lo más reportado por familiares y cuidadores.

Hasta el momento hay diferentes artículos sobre recomendaciones para hacer frente al COVID-19 por parte de la población con enfermedad de Parkinson. Recientemente dos publicaciones ya trataban sobre el impacto del COVID-19 en la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, no hay estudios publicados.

Se publica en Movement Disorders el primer estudio con 100 pacientes con enfermedad de Parkinson. Se trata de la experiencia de los neurólogos en un grupo de pacientes seguidos en el National Institute of Mental Health and Neurosciences, en Bengaluru, la India. Es un estudio muy sencillo, simplemente una encuesta a la que los pacientes y cuidadores respondieron por teléfono.

La edad media de los pacientes era de 58 años, 70 de los 100 eran varones y presentaban unos 5.3 años de media de evolución de enfermedad. En el caso de los cuidadores, la edad media era 44 y el 49% mujeres.
 
El 100% de los pacientes y cuidadores estaban informados acerca de la pandemia del COVID-19. Con respecto a la vía de información, el 100% de los pacientes y 100% de los controles respondieron la TV. Otras formas, por orden, periódicos, familiares, amigos o redes sociales. Llama la atención el bajo porcentaje de información por medio de los doctores, sólo el 3% de los pacientes y el 4% de los cuidadores.

Todos, el 100% de los pacientes y cuidadores respondieron estar tomando medidas preventivas contra el COVID-19. Con respecto a cuales, el 100% de pacientes y controles, distanciamiento social evitando el contactoCon respecto al uso de mascarillas, el 37% de pacientes y 51% de los cuidadores, mientras que en relación con el lavados de manos, 60% aproximadamente en ambos grupos.
Con respecto a las interacciones entre COVID-19 y Parkinson y la relación entre ambas entidades, sólo el 18% de los pacientes y 15% de los cuidadores contestaron haber buscado información específica. De los pacientes que buscaron información, el 66% fue preguntando a un familiar y el 33% al doctor. De los cuidadores, el 26% preguntando a un familiar, el 40% al doctor, y un 33% buscando en internet. Por el contrario, de los que no buscaron información, que fueron mucho, la gran mayoría, el 97 a 98% no lo hicieron porque pensaban que no hay ninguna relación entre ambas entidades, mientras que sólo el 2 a 3% no lo hicieron porque no sabían cómo.

Sólo el 8% de los pacientes pensaban que eran personas de riesgo para infectarse por COVID. Mientras que en el caso de los cuidadores, sólo el 4% pensaban que su familiar era persona de riesgo. Entre las causas, la edad como factor importante, aunque algunos pacientes pensaban tener la inmunidad afectada y por ello un mayor riesgo.

Llama la atención el optimismo de los pacientes. Sólo el 4% de los pacientes y 6% de los cuidadores pensaba que la pandemia les estaba ocasionando problemas, como el poder acudir al doctor o recibir medicación para su enfermedad de Parkinson por problemas de suministro.

Finalmente, la pregunta más importante fue si sentían empeoramiento de alguno de sus síntomas en relación con la pandemia de COVID-19. La respuesta fue afirmativa sólo en el 11% de los pacientes y 10% de los cuidadores. De los que contestaron afirmativamente, los síntomas que contaron empeorar fueron según el paciente y cuidador, respectivamente:
-Incremento del temblor (45.4% según el paciente; 40% según el cuidador).
-Incremento de la rigidez (18.1%; 0%).
-Enlentecimiento motriz (0%; 20%).
-Fatiga excesiva (18.1%; 0%).
-Estrés (9%; 0%).
-Bajo ánimo (9%; 30%).
-Trastorno del sueño (9%; 10%).
-Pérdida de apetito (0%; 10%).
-Incremento del dolor (9%; 20%).

En conclusión, se trata de la primera información proporcionada por pacientes con enfermedad de Parkinson y sus cuidadores en relación con la crisis del COVID-19. Son 100 participantes en cada grupo y realizada en la India, que es bastante diferente a un país como España. Los datos demuestran que todos los pacientes estaban informados y tomaban medidas de protección contra el COVID, pocos habían buscado información específica sobre Covid y Parkinson, sólo el 5% respondieron verse afectados por la pandemia y en torno al 10% empeoramiento de algunos de los síntomas, siendo el incremento del temblor el más reportado.


Abril 2020
DIEGO SANTOS GARCÍA
NEUROLOGÍA, CHUAC (COMPLEJO HOSPITALARIO UNIVERSITARIO DE A CORUÑA), A CORUÑA