En general, los cuidadores reportaron la gran necesidad de muchas horas de cuidado y el renunciar a su vida personal por ello. Los cuidadores informaron una variedad de emociones negativas en torno a sus responsabilidades del cuidado. Uno decía “después de que ha pasado tal vez una hora, estoy cansada y pierdo los estribos y sigo adelante, con una voz más paternal”. Otra reconoció que estaba “en total negación”, y una tercera informó que tenía ideas suicidas. Sin embargo, otras cuidadoras reconocieron que se beneficiaron de hablar con grupos de apoyo, terapeutas, trabajadores sociales o médicos. Otras estrategias de afrontamiento importantes incluyeron la meditación de atención plena u otras actividades solitarias como escuchar podcasts y leer libros.

Todos los cuidadores informaron sobre desafíos importantes para utilizar el sistema médico. Siete de los nueve cuidadores informaron que el neurólogo o el especialista en trastornos del movimiento que maneja los síntomas de Parkinson no preguntaba de forma rutinaria sobre la psicosis. De los dos que obtuvieron información sobre la psicosis de un médico, ambos describieron que se les hizo “una lista de preguntas” o que “simplemente analizó los ejemplos. Realmente no se metió demasiado en eso”. Las fuentes alternativas de conocimiento sobre la psicosis incluyeron redes informales, grupos de apoyo y talleres de organizaciones nacionales y comerciales de televisión o “Google”. Los cuidadores también expresaron su preocupación por querer proteger al beneficiario de la atención o a ellos mismos de la vergüenza al hablar abiertamente sobre la psicosis en la visita clínica, en lugar de recurrir al envío de mensajes de correo electrónico o del portal de registros médicos electrónicos, llamadas telefónicas o pasar notas a través de enfermeras o recepcionistas.

Los cuidadores expresaron ambivalencia con respecto al uso de medicamentos para tratar la psicosis de la enfermedad de Parkinson. Todos los cuidadores sintieron que el umbral para comenzar con los medicamentos para la psicosis dependía de cuándo se consideraba que un paciente era un peligro para ellos mismos o para los demás. De los tres cuidadores cuyos compañeros con enfermedad de Parkinson habían comenzado con medicamentos antipsicóticos, todos estaban tomando quetiapina. Los cuidadores informaron sentirse satisfechos con la respuesta de la psicosis a este medicamento; uno comparó un intento de reducción gradual (citado anteriormente) como similar a romper una adicción.

En conclusión, este análisis cualitativo descubre aspectos importantes de la experiencia del cuidador, incluidos los desafíos para navegar por el sistema médico y comunicarse con los profesionales. Los proveedores que tratan a pacientes con Parkinson y psicosis deben ser conscientes de estas limitaciones y brindar un apoyo adicional a los socios de atención que se encuentran en apuros.